Kisah Ridho, Balita Penderita Penyakit Langka Kulit Kura-kura

Kompas.com - 15/01/2020, 08:32 WIB
Muhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029). KOMPAS.COM/FADLAN MUKHTAR ZAINMuhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029).

"Saya melihat adek (Ridho) waktu usia 9 hari, karena keluarga nggak tega ngasih tahu saya. Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas. Saya shock, mau pingsan, saya perbanyak istighfar. Setelah siap saya gendong adek," tutur Endah.

Endah mengatakan, saat itu dokter menyampaikan kemungkinan hidup anak dengan kelainan seperti itu kecil. Dari beberapa kasus, sebagian besar meninggal dunia dalam hitungan pekan atau bulan.

Namun Tuhan berkehendak lain, dengan berbagai keterbatasan fisik, Ridho tumbuh sehat. Ridho sangat komunikatif ketika bertemu dengan orang, meski dengan pelafalan bahasa yang tak begitu jelas.

Ketika ditanya cita-citanya, Ridho menjawab "dokter". Sang ibu "menimpali dokter apa?", Ridho kembali menjawab "dokter kulit".

Ridho juga sangat aktif bermain bola plastik dan miniatur bus di lantai. Setelah bosan, Ridho meminta ibunya untuk memutar musik kesukaannya yang didengarkan melalui speaker aktif.

Sambil duduk bersila, kedua tangan Ridho bergerak naik turun mengikuti alunan musik.

Ridho juga selalu diajak bersosialisasi dengan dunia luar. Sesekali, Ridho diajak bermain ke pantai atau tempat rekreasi yang lain.

Baca juga: Kisah Ketut Budiarsa Derita Penyakit Langka, Alami Patah Tulang hingga Ratusan Kali (1)

Endah yang berprofesi sebagai guru wiyata bakti di TK ini mengaku, merawat anak penderita kelainan seperti Ridho memerlukan kesabaran dan ketelatenan. Ridho harus mendapat perawatan eksklusif.

Endah mengatakan, setiap kali mandi Ridho berendam paling tidak selama dua jam. Sebelum mandi, tubuh Ridho harus dipijat dengan minyak kelapa agar kulitnya kenyal. Dan setiap saat, Ridho harus disemprot dengan cairan khusus.

"Nggak lama setelah mandi , 5 menit kering lagi. Kalau kulitnya kering seperti tanah yang pecah-pecah, berdarah, kaku seperti kayu. Makanya setiap saat harus disemprot, kalau (udara) panas bolak-balik disemprot, kering semprot, kering semprot," ujar Endah.

Halaman Selanjutnya
Halaman:


25th

Tulis komentar dengan menyertakan tagar #JernihBerkomentar dan #MelihatHarapan di kolom komentar artikel Kompas.com. Menangkan E-Voucher senilai Jutaan Rupiah dan 1 unit Smartphone.

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.

Terkini Lainnya

Ganjar Usulkan Penderita Diabetes dan Hipertensi Pakai Gelang Khusus

Ganjar Usulkan Penderita Diabetes dan Hipertensi Pakai Gelang Khusus

Regional
Hujan Deras di Kawasan Puncak Bogor, Depan Mapolsek Megamendung Sempat Terendam

Hujan Deras di Kawasan Puncak Bogor, Depan Mapolsek Megamendung Sempat Terendam

Regional
15 Tenaga Medis RSUD Madiun Positif Covid-19, Diduga Tertular dari Rekan Kerja

15 Tenaga Medis RSUD Madiun Positif Covid-19, Diduga Tertular dari Rekan Kerja

Regional
Gubernur Sulsel soal Pilkada di Tengah Pandemi: Kita Harap Tak Ada Klaster Baru

Gubernur Sulsel soal Pilkada di Tengah Pandemi: Kita Harap Tak Ada Klaster Baru

Regional
Buat Obat Kumur dari Daun Kelor, 3 Siswi Raih Medali di Kompetisi Internasional

Buat Obat Kumur dari Daun Kelor, 3 Siswi Raih Medali di Kompetisi Internasional

Regional
Kembali Berulah, 2 Napi Asimilasi Lapas Pati Terancam Dijebloskan ke Nusakambangan

Kembali Berulah, 2 Napi Asimilasi Lapas Pati Terancam Dijebloskan ke Nusakambangan

Regional
Banjir Bandang Landa Cicurug Sukabumi, 12 Rumah Hanyut, 85 Terendam

Banjir Bandang Landa Cicurug Sukabumi, 12 Rumah Hanyut, 85 Terendam

Regional
Peserta Balap Lari Liar di Solo Diancam Hukuman Membersihkan Sungai

Peserta Balap Lari Liar di Solo Diancam Hukuman Membersihkan Sungai

Regional
Cianjur Punya Tim Khusus Pemburu Pelanggar Protokol Kesehatan, Ini Tugasnya

Cianjur Punya Tim Khusus Pemburu Pelanggar Protokol Kesehatan, Ini Tugasnya

Regional
Guru Positif Corona di Jepara Meninggal, Sekolah ditutup dan Digelar Swab Massal

Guru Positif Corona di Jepara Meninggal, Sekolah ditutup dan Digelar Swab Massal

Regional
25 Jenazah Dimakamkan dengan Protokol Covid-19 di Solo

25 Jenazah Dimakamkan dengan Protokol Covid-19 di Solo

Regional
Permohonan Jerinx untuk Ganti Majelis Hakim Ditolak

Permohonan Jerinx untuk Ganti Majelis Hakim Ditolak

Regional
Respons Gibran dan Calon Lawannya soal Desakan Penundaan Pilkada

Respons Gibran dan Calon Lawannya soal Desakan Penundaan Pilkada

Regional
Wabah Belum Berakhir, Tempat Hiburan Malam di Makassar Sudah Kembali Buka

Wabah Belum Berakhir, Tempat Hiburan Malam di Makassar Sudah Kembali Buka

Regional
Banjir Bandang Terjang Cicurug Sukabumi, 2 Warga Dilaporkan Hanyut

Banjir Bandang Terjang Cicurug Sukabumi, 2 Warga Dilaporkan Hanyut

Regional
komentar di artikel lainnya
Close Ads X