Kisah Ridho, Balita Penderita Penyakit Langka Kulit Kura-kura

BANYUMAS, KOMPAS.com - Muhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis atau biasa disebut sindrom kulit kura-kura genap berusia empat tahun pada Selasa (14/1/2020).

Ungkapan selamat ulang tahun dan lantunan harapan terucap dari sang ibu, Siti Nur Endah (41) pagi itu ketika Ridho baru saja terbangun dari tempat tidurnya.

Tak ada perayaan khusus, Ridho melanjutkan aktivitasnya hingga tertidur kembali.

"Lagi tidur, tadi pagi saya kasih ucapan selamat dan nyanyiin lagu ulang tahun dia nangis," kata Endah saat ditemui di rumahnya Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa siang.

Baca juga: Kisah Bayi Delfa, 3 Bulan Ditahan RS, Akhirnya Pulang Setelah Tagihan Biaya Dilunasi Donatur

Tak berselang lama, Ridho terbangun dari tidurnya.

Seorang lansia yang setiap hari merawat Ridho menggendongnya dan membawa dari kamar menuju ruang tamu rumah permanen yang belum rampung dibangun.

Kulit Ridho tampak kering dan mengelupas di sana sini. Mata dan mulutnya terlihat sukar digerakkan.

Sang ibu lantas menyemprotkan cairan dalam botol kecil ke seluruh bagian tubuh Ridho agar lembab.

"Anak saya menderita kelainan genetik sindrom harlequin ichthyosis, orang sini biasanya menyebut sindrom kulit kura-kura. Kelainan ini sangat langka, 1:1 juta, sampai sekarang belum ada obatnya," ungkap Endah.

Istri dari Gesang Budi Sukmono (43) ini mengaku, awalnya sempat shock ketika mengetahui anak bungsu dari tiga bersaudara itu terlahir dengan kelainan. 

"Saya melihat adek (Ridho) waktu usia 9 hari, karena keluarga nggak tega ngasih tahu saya. Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas. Saya shock, mau pingsan, saya perbanyak istighfar. Setelah siap saya gendong adek," tutur Endah.

Endah mengatakan, saat itu dokter menyampaikan kemungkinan hidup anak dengan kelainan seperti itu kecil. Dari beberapa kasus, sebagian besar meninggal dunia dalam hitungan pekan atau bulan.

Namun Tuhan berkehendak lain, dengan berbagai keterbatasan fisik, Ridho tumbuh sehat. Ridho sangat komunikatif ketika bertemu dengan orang, meski dengan pelafalan bahasa yang tak begitu jelas.

Ketika ditanya cita-citanya, Ridho menjawab "dokter". Sang ibu "menimpali dokter apa?", Ridho kembali menjawab "dokter kulit".

Ridho juga sangat aktif bermain bola plastik dan miniatur bus di lantai. Setelah bosan, Ridho meminta ibunya untuk memutar musik kesukaannya yang didengarkan melalui speaker aktif.