Kisah Ketut Budiarsa Derita Penyakit Langka, Alami Patah Tulang hingga Ratusan Kali (1)

DENPASAR, KOMPAS.com - Ketut Budiarsa terlihat duduk santai di studio lukis miliknya di Jalan Raya Kedewatan Ubud, Gianyar Bali, Selasa (19/3/2019).

Sambil menikmati kopi, sesekali Budiarsa merapikan letak lukisan hasil karyanya. Sehari-hari, Budiarsa memang aktif melukis bersama kedua saudaranya, yang dikenal dengan Three Brothers + 1.

Mengenakan udeng, penutup kepala khas Bali, Budiarsa menceritakan penyakit langka yang dideritanya sejak berusia dua tahun.

Lahir dari pasangan Ketut Ngon dan Made Korbi, Budiarsa menderita penyakit langka yang menyerang tulangnya. Penyakit itu membuat Budiarsa lumpuh sejak kecil dan terpaksa menggunakan kursi roda dalam beraktivitas.

“Kalau menurut cerita orang tua, saat usia dua tahun saya tidak bisa merangkak seperti anak-anak umumnya saat itu,” ucap Budiarsa.

Baca juga: Manusia dengan Penyakit Langka di Bali Nikahi Gadis Idamannya, Dihadiri 1.000 Orang Termasuk Para Pejabat

 Pria kelahiran 25 Juli 1982 ini mengaku sering mengalami tulang patah sejak kecil.

Terhitung sudah ratusan kali dia mengalami gejala penyakit yang di kemudian hari diketahui bernama osteogenesis imperfecta itu.

Penyakit itu merupakan penyakit langka dengan gejala kerapuhan tulang. Kekuatan tulang penderita penyakit ini hanya 20 persen dari kekuatan tulang manusia pada umumnya.

Jika salah bergerak bisa menyebabkan tulang patah. Bahkan, dalam kondisi dingin bisa menyebabkan tulang di badan Budiarsa patah.

“Tulang badan saya mudah patah, namanya anak kecil kan suka gerak. Kalau salah sedikit tulang bisa langsung patah. Kalau orang tua salah mengangkat saja waktu kecil bisa bikin tulang patah,” kenang Budiarsa.

Rasa sakit terberat dialami Budiarsa jika tulang patah terjadi di bagian dada. Terasa sangat menusuk dan perih.

“Kalau tidak tahan saya bisa sampai teriak, kasihan juga orangtua,” kata Budiarsa.

Kondisi patah tulang ini dialami Budiarsa sejak berusia dua tahun hingga saat ini. Bahkan tulang lengannya terpisah sepanjang 5 sentimeter.

Namun, seiring bertambahnya usia, kondisi tulang di tubuh Budiarsa lebih kuat dibandingkan dengan kondisi ketika masih anak-anak.

Pada usia tiga tahun tidak hanya patah, tulang Budiarsa juga mengalami pembengkokan.