Kisah Ridho, Balita Penderita Penyakit Langka Kulit Kura-kura

Kompas.com - 15/01/2020, 08:32 WIB
Muhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029). KOMPAS.COM/FADLAN MUKHTAR ZAINMuhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029).

Untuk makan, Ridho juga tidak bisa sembarangan. Makanan harus diblender hingga lembut, karena bagian lehernya kaku sehingga sulit menelan makanan padat.

"Untuk merawat adek ini sebulan paling tidak Rp 7 juta, itu harus ada. Untuk biaya yang merawat, untuk popok dan lain-lainnya. Yang saya harapkan bantuan doa, kalaupun mereka datang membawa bantuan kami tidak menolak, itu skenario Allah, rezeki adek," kata Endah.

Lebih lanjut Endah mengatakan, tak jarang kondisi Ridho yang berbeda dengan anak sebayanya mendapat perlakukan tidak enak dari orang luar. Bahkan tak sedikit yang mencap Ridho dengan stigma negatif.

"Dulu waktu kecil saya pernah dengar ada anak genderuwo di desa tetangga. Saya baru ngeh ketika punya anak ini, dengan adanya adek saya berkewajiban untuk mengedukasi orang-orang, bahwa ini adalah kelainan genetik," ujar Endah.

Baca juga: Idap Sindrom Langka, Perempuan Ini Bisa Berkata Pakai Aksen Asing

"Tidak menutup kemungkinan anak saya dikatain anak genderuwo. Ketika (anak saya) dibilang anak genderuwo, saya tidak marah, tapi sedih, nyatanya dia memang lain dari yang lain. Jangankan orang lain, dokter juga ada yang enggak tahu," sambung Endah.

Endah bertekad untuk terus mengedukasi masyarakat dan berbagai kepada sesama orang tua yang mengalami hal serupa. Endah belajar cara merawat anaknya secara otodidak melalui internet, karena ke dokter pun tak ada obatnya.

"Ini mungkin tugas mulai dari Allah untuk memberi semangat juga kepada orang lain yang mengalami kelainan serupa. Dengan perawatan di rumah bisa membantu adek yang di luaran kebingungan merawat anaknya agar bertahan hidup, karena sebagian besar tidak bertahan," ujar Endah.

Halaman:


25th

Tulis komentar dengan menyertakan tagar #JernihBerkomentar dan #MelihatHarapan di kolom komentar artikel Kompas.com. Menangkan E-Voucher senilai Jutaan Rupiah dan 1 unit Smartphone.

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.

Terkini Lainnya

119 Pasien Sembuh dari Covid-19 di Bali, Tertinggi di Denpasar

119 Pasien Sembuh dari Covid-19 di Bali, Tertinggi di Denpasar

Regional
Sanksi Denda Tak Efektif Tekan Pelanggar Protokol Kesehatan di Wonogiri

Sanksi Denda Tak Efektif Tekan Pelanggar Protokol Kesehatan di Wonogiri

Regional
Tentukan Struktur Bangunan, Ekskavasi Situs Pataan Dilanjutkan

Tentukan Struktur Bangunan, Ekskavasi Situs Pataan Dilanjutkan

Regional
Perjalanan Bupati Berau Terkonfirmasi dari Positif Covid-19 hingga Meninggal Dunia

Perjalanan Bupati Berau Terkonfirmasi dari Positif Covid-19 hingga Meninggal Dunia

Regional
Arisan RT Jadi Klaster Baru Covid-19 di Kulon Progo, Melebar ke Pasar Tradisional

Arisan RT Jadi Klaster Baru Covid-19 di Kulon Progo, Melebar ke Pasar Tradisional

Regional
Begal Bermodus Lempar Sambal ke Wajah Korban, Sasarannya Driver Ojol

Begal Bermodus Lempar Sambal ke Wajah Korban, Sasarannya Driver Ojol

Regional
Pemkab Karawang Siapkan Sanksi bagi Perusahaan yang Lalai Terapkan Protokol Kesehatan

Pemkab Karawang Siapkan Sanksi bagi Perusahaan yang Lalai Terapkan Protokol Kesehatan

Regional
11 Ibu Hamil Positif Covid-19 Tanpa Gejala Diisolasi di Rusunawa Bener Yogyakarta

11 Ibu Hamil Positif Covid-19 Tanpa Gejala Diisolasi di Rusunawa Bener Yogyakarta

Regional
21 Tenaga Medis Positif Covid-19, 4 Fasilitas Kesehatan di Manokwari Ditutup

21 Tenaga Medis Positif Covid-19, 4 Fasilitas Kesehatan di Manokwari Ditutup

Regional
Pria Ini Culik Bayi Kekasihnya gegara Gagal Menikah, Lari dari Jambi Tertangkap di Jakarta

Pria Ini Culik Bayi Kekasihnya gegara Gagal Menikah, Lari dari Jambi Tertangkap di Jakarta

Regional
Ini Motif Pelaku Tabrak Gerbang Mapolresta Tasikmalaya dan Berupaya Rebut Senjata Petugas

Ini Motif Pelaku Tabrak Gerbang Mapolresta Tasikmalaya dan Berupaya Rebut Senjata Petugas

Regional
Pilkada Kabupaten Malang, Seorang Bakal Calon dari Jalur Independen Positif Covid-19

Pilkada Kabupaten Malang, Seorang Bakal Calon dari Jalur Independen Positif Covid-19

Regional
Terlilit Pinjaman Online, Kepala Toko Alfamart Nekat Bobol Brankas Sendiri

Terlilit Pinjaman Online, Kepala Toko Alfamart Nekat Bobol Brankas Sendiri

Regional
Pemilik Showroom Motor Diculik, Uang di ATM Rp 30 Juta Dikuras

Pemilik Showroom Motor Diculik, Uang di ATM Rp 30 Juta Dikuras

Regional
Gubernur Kalbar: Saya Akan Tetap Sanksi Maskapai Sekalipun Ditegur Menteri

Gubernur Kalbar: Saya Akan Tetap Sanksi Maskapai Sekalipun Ditegur Menteri

Regional
komentar di artikel lainnya
Close Ads X