Kisah Ketut Budiarsa Derita Penyakit Langka, Alami Patah Tulang hingga Ratusan Kali (1)

DENPASAR, KOMPAS.com - Ketut Budiarsa terlihat duduk santai di studio lukis miliknya di Jalan Raya Kedewatan Ubud, Gianyar Bali, Selasa (19/3/2019).

Sambil menikmati kopi, sesekali Budiarsa merapikan letak lukisan hasil karyanya. Sehari-hari, Budiarsa memang aktif melukis bersama kedua saudaranya, yang dikenal dengan Three Brothers + 1.

Mengenakan udeng, penutup kepala khas Bali, Budiarsa menceritakan penyakit langka yang dideritanya sejak berusia dua tahun.

Lahir dari pasangan Ketut Ngon dan Made Korbi, Budiarsa menderita penyakit langka yang menyerang tulangnya. Penyakit itu membuat Budiarsa lumpuh sejak kecil dan terpaksa menggunakan kursi roda dalam beraktivitas.

“Kalau menurut cerita orang tua, saat usia dua tahun saya tidak bisa merangkak seperti anak-anak umumnya saat itu,” ucap Budiarsa.

Baca juga: Manusia dengan Penyakit Langka di Bali Nikahi Gadis Idamannya, Dihadiri 1.000 Orang Termasuk Para Pejabat

 Pria kelahiran 25 Juli 1982 ini mengaku sering mengalami tulang patah sejak kecil.

Terhitung sudah ratusan kali dia mengalami gejala penyakit yang di kemudian hari diketahui bernama osteogenesis imperfecta itu.

Penyakit itu merupakan penyakit langka dengan gejala kerapuhan tulang. Kekuatan tulang penderita penyakit ini hanya 20 persen dari kekuatan tulang manusia pada umumnya.

Jika salah bergerak bisa menyebabkan tulang patah. Bahkan, dalam kondisi dingin bisa menyebabkan tulang di badan Budiarsa patah.

“Tulang badan saya mudah patah, namanya anak kecil kan suka gerak. Kalau salah sedikit tulang bisa langsung patah. Kalau orang tua salah mengangkat saja waktu kecil bisa bikin tulang patah,” kenang Budiarsa.

Rasa sakit terberat dialami Budiarsa jika tulang patah terjadi di bagian dada. Terasa sangat menusuk dan perih.

“Kalau tidak tahan saya bisa sampai teriak, kasihan juga orangtua,” kata Budiarsa.

Kondisi patah tulang ini dialami Budiarsa sejak berusia dua tahun hingga saat ini. Bahkan tulang lengannya terpisah sepanjang 5 sentimeter.

Namun, seiring bertambahnya usia, kondisi tulang di tubuh Budiarsa lebih kuat dibandingkan dengan kondisi ketika masih anak-anak.

Pada usia tiga tahun tidak hanya patah, tulang Budiarsa juga mengalami pembengkokan.

Sehingga, pada tahun 1989 orangtua Budiarsa mencoba membawanya ke rumah sakit untk menjalani operasi.

Atas bantuan seorang jurnalis media lokal, keluarga Budiarsa bisa dipertemukan dengan seorang pendonor untuk membiayai operasi.

Dalam keluarga, tidak hanya Budiarsa yang mengalami penyakit itu.

Kedua saudaranya, I Nyoman Budiarta dan I Wayan Piyadnya juga menderita penyakit yang sama.

Tawaran operasi sesungguhnya juga diberikan kepada kedua saudaranya. Namun, hanya Budiarsa yang berani mengambil keputusan untuk menjalani proses operasi.

Sempat terbersit harapan kondisinya akan membaik pascaoperasi. Kondisinya sempat membaik. Namun, dua tahun kemudian kondisinya kembali memburuk.Tulang kakinya kembali bengkok.

Akan tetapi, Budiarsa tidak bisa berbuat banyak melakukan perawatan lanjutan karena kekurangan biaya. 

“Dalam waktu dua tahun bisa bertahan kakinya lurus, tapi kemudian melengkung lagi. Besi pen tidak sampai mengikat tulang sehingga menusuk kulit, itu membuat saya tersiksa untuk kedua kali,” kenang Budiarsa.

Baca juga: Sudah 20 Tahun Sudirman Derita Penyakit Aneh

Keluarga Budiarsa sempat menjual ternak untuk membiayai proses penyembuhannya. Namun rupanya biaya menjual ternak tidak cukup untuk meneruskan perawatan kesehatan Budiarsa.

Beruntung, saat proses perawatan kedua ada pihak yang berbaik hati untuk menutupi kekurangan pembayaran tagihan rumah sakit.

Sejak saat itu, Budiarsa tidak ingin kembali lagi ke rumah sakit. Bahkan, pascaperawatan kedua, Budiarsa memutuskan untuk membuka sendiri benang jahitan di kakinya sampai mengeluarkan darah.

“Saya putuskan untuk tidak kembali ke rumah sakit, jahitan saya buka sendiri menggunakan gunting kuku waktu itu. Rasanya sakit sekali mengeluarkan darah,” kenang Budiarsa.

Seiring perjalanan waktu, Budiarsa perlahan-lahan bisa menerima kondisinya. Hingga pada tahun 1999, Budiarsa mulai menggunakan kursi roda pemberian seorang warga Amerika.

Dalam keterbatasannya, Budiarsa tidak ingin menjadi beban bagi keluarga dan lingkungan sekitar. Bersama kedua saudaranya, ia membuat studio lukis. Selain itu, bersama sejumlah penyandang disabilitas, Budiarsa mendirikan Yayasan Cahaya Mutiara. (Bersambung) 

Kisah selanjutnya, Baca juga: Derita Penyakit Langka, Ketut Budiarsa Aktif Melukis dan Tak Ingin Jadi Beban bagi Orang Lain (2)