Fakta Balita Pengidap Sindrom Kulit Kura-Kura, Harus Mandi Dua Jam hingga Ingin Jadi Dokter Kulit

Setiap mandi, Ridho juga harus berendam setidaknya selama dua jam.

"Nggak lama setelah mandi , 5 menit kering lagi. Kalau kulitnya kering seperti tanah yang pecah-pecah, berdarah, kaku seperti kayu. Makanya setiap saat harus disemprot, kalau (udara) panas bolak-balik disemprot, kering semprot, kering semprot," ujar Endah.

Ridho tidak bisa makan sembarang makanan. Kondisi lehernya yang kaku membuat balita itu sulit menelan makanannya.

Endah pun harus menghaluskan makanan yang akan dikonsumsi putranya.

Perawatan sehari-sehari Ridho memerlukan biaya besar, apalagi bagi Endah yang bekerja sebagai guru wiyata bakti di Taman Kanak-Kanak (TK).

Setidaknya keluarganya harus menghabiskan Rp 7 juta, hanya untuk perawatan putra bungsunya tersebut.

"Yang saya harapkan bantuan doa, kalaupun mereka datang membawa bantuan kami tidak menolak, itu skenario Allah, rezeki adek," kata Endah.

Baca juga: Kulit Melepuh Saat Terkena Matahari, Kakak Beradik di Palembang Idap Penyakit Kulit Langka

Dicemooh

Endah menuturkan, tidak semua orang bisa menerima kekurangan anaknya. Pernah, lanjutnya, beberapa orang justru mencemooh kondisi Ridho.

"Tidak menutup kemungkinan anak saya dikatain anak genderuwo. Ketika (anak saya) dibilang anak genderuwo, saya tidak marah, tapi sedih, nyatanya dia memang lain dari yang lain. Jangankan orang lain, dokter juga ada yang enggak tahu," sambung Endah.

Jika cemoohan datang, Endah memilih bersabar. Ia justru bertekad mengedukasi masyarakat dan menolong orangtua yang mengalami hal serupa.

"Ini mungkin tugas mulai dari Allah untuk memberi semangat juga kepada orang lain yang mengalami kelainan serupa. Dengan perawatan di rumah bisa membantu adek yang di luaran kebingungan merawat anaknya agar bertahan hidup, karena sebagian besar tidak bertahan," katanya.

Baca juga: Kisah Ibu Penderita Penyakit Kulit dan Anaknya yang Berharap Makan dari Tetangga

Ingin jadi dokter kulit

KOMPAS.COM/FADLAN MUKHTAR ZAIN Muhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029).

Saat dilahirkan ke dunia, dokter pernah mengatakan, anak dengan kelainan seperti Ridho memiliki kemungkinan hidup yang kecil.

Namun Ridho saat ini tetap bersemangat melanjutkan hidup meski mengidap kelainan kulit langka.