Fakta Balita Pengidap Sindrom Kulit Kura-Kura, Harus Mandi Dua Jam hingga Ingin Jadi Dokter Kulit

KOMPAS.com- Seorang balita di Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Muhammad Ridho Fauzi (4) mengidap penyakit kulit langka.

Ridho menderita sindrom herlequin ichthyosis atau biasa disebut dengan sindrom kulit kura-kura.

Kelainan tersebut dialami Ridho sejak ia pertama kali lahir ke dunia.

Sindrom kulit kura-kura membuat kulit Ridho kering, kaku, pecah-pecah sampai berdarah.

Hingga saat ini, empat tahun lamanya Ridho bertahan dengan sindom kulit kura-kura tersebut. Berikut fakta mengenai kelainan kulit langka Ridho yang dihimpun Kompas.com:

Baca juga: Sulitnya Pemenuhan Nutrisi untuk Anak Pengidap Penyakit Langka

1. Kelainan langka

Sasiistock Ilustrasi dokter dan pasien

Sang ibu, Siti Nur Endah (41) menuturkan, sindrom kulit kura-kura yang dialami putranya adalah kelainan yang langka.

"Anak saya menderita kelainan genetik sindrom harlequin ichthyosis, orang sini biasanya menyebut sindrom kulit kura-kura. Kelainan ini sangat langka, 1:1 juta, sampai sekarang belum ada obatnya," ungkap Endah saat ditemui di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah.

Kelainan itu dialami putra bungsunya sejak Ridho pertama kali lahir ke dunia.

Usai dilahirkan, Ridho ditempatkan di ruang isolasi.

Endah mengatakan, baru melihat anaknya pada hari ke-9 usai melahirkan. Sebab, keluarganya tidak tega memberi tahu perihal kelainan Ridho padanya.

"Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas. Saya shock, mau pingsan, saya perbanyak istighfar. Setelah siap saya gendong adek," tuturnya.

Baca juga: Kisah Ketut Budiarsa Derita Penyakit Langka, Alami Patah Tulang hingga Ratusan Kali (1)

2. Harus berendam selama dua jam

Davide Restivo/CC 2.0 Ilustrasi

Kelainan tersebut membuat kulit Ridho kering seperti tanah, pecah-pecah, kaku, bahkan sampai mengeluarkan darah.

Karena kondisi itu, Ridho mendapatkan perawatan khusus. Seperti mendapatkan pijitan dengan minyak kelapa agar kulitnya kenyal.

Setiap mandi, Ridho juga harus berendam setidaknya selama dua jam.

"Nggak lama setelah mandi , 5 menit kering lagi. Kalau kulitnya kering seperti tanah yang pecah-pecah, berdarah, kaku seperti kayu. Makanya setiap saat harus disemprot, kalau (udara) panas bolak-balik disemprot, kering semprot, kering semprot," ujar Endah.

Ridho tidak bisa makan sembarang makanan. Kondisi lehernya yang kaku membuat balita itu sulit menelan makanannya.

Endah pun harus menghaluskan makanan yang akan dikonsumsi putranya.

Perawatan sehari-sehari Ridho memerlukan biaya besar, apalagi bagi Endah yang bekerja sebagai guru wiyata bakti di Taman Kanak-Kanak (TK).

Setidaknya keluarganya harus menghabiskan Rp 7 juta, hanya untuk perawatan putra bungsunya tersebut.

"Yang saya harapkan bantuan doa, kalaupun mereka datang membawa bantuan kami tidak menolak, itu skenario Allah, rezeki adek," kata Endah.

Baca juga: Kulit Melepuh Saat Terkena Matahari, Kakak Beradik di Palembang Idap Penyakit Kulit Langka

Dicemooh

shutterstock Ilustrasi anak

Endah menuturkan, tidak semua orang bisa menerima kekurangan anaknya. Pernah, lanjutnya, beberapa orang justru mencemooh kondisi Ridho.

"Tidak menutup kemungkinan anak saya dikatain anak genderuwo. Ketika (anak saya) dibilang anak genderuwo, saya tidak marah, tapi sedih, nyatanya dia memang lain dari yang lain. Jangankan orang lain, dokter juga ada yang enggak tahu," sambung Endah.

Jika cemoohan datang, Endah memilih bersabar. Ia justru bertekad mengedukasi masyarakat dan menolong orangtua yang mengalami hal serupa.

"Ini mungkin tugas mulai dari Allah untuk memberi semangat juga kepada orang lain yang mengalami kelainan serupa. Dengan perawatan di rumah bisa membantu adek yang di luaran kebingungan merawat anaknya agar bertahan hidup, karena sebagian besar tidak bertahan," katanya.

Baca juga: Kisah Ibu Penderita Penyakit Kulit dan Anaknya yang Berharap Makan dari Tetangga

Ingin jadi dokter kulit

KOMPAS.COM/FADLAN MUKHTAR ZAIN Muhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029).

Saat dilahirkan ke dunia, dokter pernah mengatakan, anak dengan kelainan seperti Ridho memiliki kemungkinan hidup yang kecil.

Namun Ridho saat ini tetap bersemangat melanjutkan hidup meski mengidap kelainan kulit langka.

Seperti balita pada umumnya, Ridho sangat komunikatif walaupun dengan pelafalan bahasa yang kurang begitu jelas.

Endah juga mengajak Ridho keluar dan bersosialisasi dengan banyak orang. Ridho pun senang berkunjung ke tempat-tempat rekreasi seperti pantai.

Ridho bahkan memiliki impian mulia. Ia ingin menjadi seorang dokter.

"Dokter apa?" Endah sempat menanyai cita-cita anaknya. "Dokter kulit," kata Ridho menjawab pertanyaan ibunya.

Sumber: Kompas.com (Penulis : Kontributor Banyumas, Fadlan Mukhtar Zain | Editor : Khairina)