Kisah Yeni Endah Pengidap Sindrom Langka, Menulis dengan Jari Telunjuk Hasilkan Ratusan Karya

SEMARANG, KOMPAS.com- Yeni Endah Kusumaningtyas (35) tak mau larut dalam keterbatasan yang dia miliki. Meski harus menggunakan kursi roda pada tiap aktivitasnya, Yeni, sapaan akrabnya, tak pantang menyerah untuk mewujudkan cita-citanya menjadi seorang penulis kondang.

Ratusan karya telah dia tuangkan di berbagai majalah, koran, buletin, ataupun blog. Hebatnya, Yeni juga kerap meraih beragam penghargaan hingga tingkat nasional.

Senyumnya merekah, sembari berbagi cerita tentang pahit manis pengalaman hidupnya.

Baca juga: Kisah Sukses Wulan, Mantan PMI di 3 Negara, Kini Pasarkan Petai hingga Keripik ke Luar Negeri

Sejak usia 19 tahun, Yeni telah divonis mengidap penyakit langka, Friedreich's Ataxia. Penyakit tersebut disebabkan oleh kerusakan sistem saraf yang bersifat progresif dan degeneratif.

Akibatnya, bagian kromosom 9 Yeni rusak, lalu berdampak pada motorik tangan dan kaki, hingga ketahanan tubuh.

Bahkan, dirinya juga sempat divonis hanya bisa bertahan hidup sampai usia 20 tahun.

"Alhamdulillah masih sehat sampai sekarang. Seiring berjalannya waktu penyakit itu nyerang ke seluruh tubuh. Vena saya juga sudah menipis. Selain itu juga nyerang ke motorik tangan. Jadi kalau saya nulis dari handphone, saya hanya pakai satu jari telunjuk," tutur Yeni saat ditemui Kompas.com, Selasa (29/11/2022).

Baca juga: Kisah Piliani, Manfaatkan Koran Bekas Jadi Tas Unik, Omzet Jutaan Rupiah Per Bulan

Awalnya, Yeni mengaku, sempat kesulitan menyesuaikan kebiasaan dengan kondisi tubuh yang dia alami saat ini. Sampai-sampai, Yeni merasa kecewa, tak semangat hidup, hingga frustasi.

Dia acapkali mendapati stigma negatif dari masyarakat. Seperti diremehkan, dipandang rendah, tak bisa melakukan apa-apa, dan selalu menyusahkan orang lain.

Untuk mendobrak stigma tersebut, sejak tahun 2015 Yeni mulai aktif menulis keresahan yang dialami di blog pribadinya.