Kisah Yeni Endah Pengidap Sindrom Langka, Menulis dengan Jari Telunjuk Hasilkan Ratusan Karya

SEMARANG, KOMPAS.com- Yeni Endah Kusumaningtyas (35) tak mau larut dalam keterbatasan yang dia miliki. Meski harus menggunakan kursi roda pada tiap aktivitasnya, Yeni, sapaan akrabnya, tak pantang menyerah untuk mewujudkan cita-citanya menjadi seorang penulis kondang.

Ratusan karya telah dia tuangkan di berbagai majalah, koran, buletin, ataupun blog. Hebatnya, Yeni juga kerap meraih beragam penghargaan hingga tingkat nasional.

Senyumnya merekah, sembari berbagi cerita tentang pahit manis pengalaman hidupnya.

Sejak usia 19 tahun, Yeni telah divonis mengidap penyakit langka, Friedreich's Ataxia. Penyakit tersebut disebabkan oleh kerusakan sistem saraf yang bersifat progresif dan degeneratif.

Akibatnya, bagian kromosom 9 Yeni rusak, lalu berdampak pada motorik tangan dan kaki, hingga ketahanan tubuh.

Bahkan, dirinya juga sempat divonis hanya bisa bertahan hidup sampai usia 20 tahun.

"Alhamdulillah masih sehat sampai sekarang. Seiring berjalannya waktu penyakit itu nyerang ke seluruh tubuh. Vena saya juga sudah menipis. Selain itu juga nyerang ke motorik tangan. Jadi kalau saya nulis dari handphone, saya hanya pakai satu jari telunjuk," tutur Yeni saat ditemui Kompas.com, Selasa (29/11/2022).

Awalnya, Yeni mengaku, sempat kesulitan menyesuaikan kebiasaan dengan kondisi tubuh yang dia alami saat ini. Sampai-sampai, Yeni merasa kecewa, tak semangat hidup, hingga frustasi.

Dia acapkali mendapati stigma negatif dari masyarakat. Seperti diremehkan, dipandang rendah, tak bisa melakukan apa-apa, dan selalu menyusahkan orang lain.

Untuk mendobrak stigma tersebut, sejak tahun 2015 Yeni mulai aktif menulis keresahan yang dialami di blog pribadinya.

"Sebenernya saya suka nulis sejak kelas 3 SD. Nulis diary awalnya. Makin kesini jadi lebih tertarik nulis pengalaman, cerita fiksi, dongeng, ya masih banyak lainnya. Itu juga jadi bentuk healing terapi saya," tambah dia.

Dengan menulis, menurut Yeni, seperti ada sesuatu yang terobati. Tak heran, saat ini Yeni selalu mengisi hari-harinya dengan berkarya dan menulis.

Uniknya, karya-karya Yeni ini telah banyak diterbitkan di sejumlah majalah, seperti Majalah Bobo, Jaya Baya, Adzkia, Koran Kompas (bagian Dongeng Anak Nusantara Bertutur), Koran Solopos, hingga berhasil mencetak beberapa buku antologi.

"Setiap hari nulis, karena saya kalo nulis kan lama. Agak kesusahan memang. Dulu punya laptop, tapi sekarang sudah rusak, mati. Jadi pakai HP seadanya, ketik satu persatu huruf," jelas dia.

Raih prestasi hingga nasional

Dengan keuletan dan kekonsistenannya dalam menulis, membuat Yeni menuai banyak prestasi.

Beberapa prestasi yang diraih di antaranya, Juara 1 Indonesia Rare Disorders Writing Contest, Juara 1 Menulis oleh Komunitas Difabel, Juara 1 Lomba Blog Jangan Takut Berbagi, Juara 1 Lomba Blog #30HariJadiManfaat oleh Dompet Dhuafa, dan masih banyak lagi.

Terbaru, Yeni berhasil memenangkan Juara 1 Kompetisi TIK untuk Disabilitas Piala Menteri KOMINFO 2022.

"Iya Alhamdulillah menang juara 1 di Jakarta bulan Oktober lalu. Dan besok Desember Insya Allah mau berangkat ke Korea Selatan untuk benchmarking," jelas Yeni dengan semangat.

Lebih jelas Yeni menuturkan, karya yang diangkat dalam perlombaan nasional ini yaitu menceritakan tentang kemandirian seorang difabel dalam bertahan hidup.

Menurut Yeni, sudah saatnya masyarakat sekitar membuka mata bahwa seorang difabel juga memiliki kemampuan yang luar biasa.

Salah satu contohnya, seperti Yeni yang bisa berangkat ke Jakarta, mengikuti berbagai event lomba, bahkan bisa mandiri secara finansial.

"Sedikit ingin mengurangi stigma di masyarakat. Ternyata disabilitas juga bisa pergi ke mana-mana. Tapi dengan catatan harus ada aksesbilitas dan sensibilitas dari masyarakat," jelas dia.

Dengan begitu, dirinya berharap, ke depannya tiap daerah di Indonesia bisa menyediakan fasilitas yang askesibel dan aman untuk difabel.

Tak hanya itu, dirinya juga berharap jika masyarakat bisa lebih meningkatkan kepekaan untuk saling membantu.

"Untuk teman-teman difabel, mari kita jadi orang yang bermanfaat saja, berkarya, dan berprestasi. Dengan berkarya, kita tidak perlu mengenalkan diri kita siapa. Tapi karya kita yang bicara," jelas dia.