Kisah Penderita Kusta Saat Remaja, Syok Saat Teman-teman Menjauhi

KOMPAS.com - Kusta tidak saja merupakan penyakit yang menyerang tubuh, namun bisa menggoyahkan mental mereka yang terinfeksi.

Seorang pasien dan orang yang pernah mengalami kusta bercerita kepada jurnalis BBC Indonesia, Renne Kawilarang, betapa penyakit yang juga disebut lepra ini telah merenggut masa remaja mereka dan bagaimana semangat mereka bisa bangkit lagi dan sembuh.

Geby Ataupah (20), gadis di Kabupaten Kupang, Nusa Tenggara Timur, mengaku terpukul saat kusta menyerangnya.

Bertahun-tahun Geby merasakan gejalanya sebelum akhirnya dipastikan itu adalah penyakit kusta, yang membuatnya sempat lumpuh saat duduk di bangku kelas tiga SMA dan tidak bisa bersekolah.

Baca juga: Hari Kusta Sedunia, Ini 4 Mitos Kusta yang Tidak Perlu Dipercaya

"Hampir Geby tidak bisa melanjutkan sekolah karena penyakit ini. Geby sempat putus sekolah selama satu semester," ujarnya.

Praktis Geby tidak bisa bergaul dengan teman-temannya karena kusta telah melumpuhkan sendi-sendi di tangan dan kaki sehingga membuatnya tidak bisa berjalan sebelum menjalani pengobatan intensif di rumah sakit kusta.

Tidak hanya Geby, yang tengah menjalani tahap pemulihan. Uswatun Khasanah (24) masih ingat betul bagaimana kepercayaan dirinya terkoyak ketika diserang kusta sepuluh tahun lalu, saat masih duduk di bangku kelas 2 SMP di Losari, Cirebon.

Baca juga: Penyakit Kusta: Penyebab, Cara Penularan, dan Pengobatannya

Dia mengaku syok hingga putus asa dan tidak mau sekolah saat kusta mulai melumpuhkan kondisi fisiknya kala remaja. Kala itu ia pun sempat dijauhi teman-teman.

"Saya jadi kurang bersahabat dengan teman-teman pada masa itu. Saya lebih banyak di dalam kamar, di rumah terus nggak keluar-keluar," kata dia.

Itu sebabnya pakar medis pun menyebut kusta merupakan salah satu penyakit yang paling distigmatisasi di bumi.

Alasannya karena kusta sejak lama memunculkan cap buruk yang bermacam-macam di lingkungan masyarakat sehingga kian menambah berat penderitanya.

Aktivis kusta dari NLR Indonesia mengatakan pemberian informasi yang benar dan intensif kepada masyarakat diyakini dapat menghapus stigma-stigma itu. Sehingga sangat membantu pemulihan penderita kusta dan menekan kasus penularan penyakit ini di Indonesia.

Baca juga: Jangan Ada Lagi Stigma Bagi Penderita Kusta

Tubuh lumpuh dan 'susah berjalan'

GETTY IMAGES via BBC Indonesia Stigma yang dialami Geby dan Uswatun itu diakui oleh aktivis kusta Asken Sinaga. Salah satu karakter penyakit kusta adalah munculnya stigma, baik dari penderita sendiri maupun di lingkungannya.

Dia mengaku tidak habis pikir bagaimana bisa terjangkit penyakit itu, yang disebabkan Mycobacterium leprae (M. leprae), yaitu bakteri yang tumbuh dengan lambat.

"Anggapan Geby, kusta kan penyakit yang sudah tidak ada lagi di zaman sekarang. Ternyata penyakit ini masih ada," ujar Geby. Padahal tidak ada satupun di keluarga dan tetangga-tetangga Geby yang terserang bakteri ini.

Gejala kusta mulai dirasakan Geby saat masih duduk di bangku Kelas 1 SMP. Saat itu muncul bercak-bercak merah di pipi tapi makin lama makin besar.

Baca juga: Mengenal Penyakit Kusta, Penyebab, dan Seberapa Parah Bisa Menularkan

Petugas kesehatan di Puskesmas saat itu hanya bilang dia mungkin alergi sabun atau makanan dan hanya diberi obat oles di pipi.

Namun saat menginjak usia SMA, gejalanya kian parah. Geby sering menderita demam berhari-hari dan ada pembengkakan pada bagian-bagian sendi di kaki dan tangan.

Sempat dibiarkan, lalu muncul benjolan sebesar biji kelereng di permukaan telapak kaki.

Setelah bolak-balik ke puskesmas dan dirujuk ke rumah sakit di Kabupaten Kupang, tempat Geby tinggal, untuk menjalani tes laboratorium, baru diketahui Geby menderita kusta.

Saat itu dia sudah kelas 2 SMA. Begitu menginjak kelas 3 SMA, sakit kusta yang diderita Geby makin parah. Dia akhirnya menderita kelumpuhan.

Baca juga: Cerita Suhardi, Hampir 4 Tahun Berjuang Lawan Kusta, Sampai Akan Diasingkan ke Hutan

"Susah berjalan, ambil ini dan itu harus dibantu orang tua," kata dia.

Akhirnya Geby disarankan untuk berobat di Rumah Sakit Kusta dan Cacat Umum di Kabupaten Timor Tengah Utara, jauh dari rumahnya di Kabupaten Kupang.

"Saat masuk rumah sakit, Geby sudah tidak bisa melakukan apa-apa. Kurus sekali, seperti tulang yang hanya dibungkus kulit. Maka 3 bulan pertama diberi perbaikan gizi, lalu dilanjutkan dengan terapi, sambil menunggu HB-nya bagus, lalu bisa melanjutkan konsumsi obat kusta," ujarnya.

Baca juga: Kusta

Dia saat ini sedang menjalani masa pemulihan di Rumah Sakit Kusta dan Cacat Umum di Kabupaten Timor Tengah Utara, Nusa Tenggara Timur.

Sudah sembilan bulan Geby berada di rumah sakit itu. Kondisinya membaik, dan sudah bisa berjalan lagi.

"Masih tunggu enam bulan lagi untuk diobservasi sampai pulih total." tambah dia.