Derita Penyakit Langka, Bayi Davino Butuh Cangkok Hati Rp 1,3 Miliar

Meski pada akhirnya hanya tawakal yang mereka pegang sebagai penghiburan hati. Atresia Bilier Sirosis adalah kerusakan organ hati yang dialami Vino, panggilan Davino, sejak lahir.

Tumbuh kembang Vino jauh berbeda dengan balita sehat pada umumnya. Badannya kurus, perutnya membuncit, dia hanya mampu berbaring atau digendong sang Ibu.

Pada lubang hidung terpasang selang bening yang berfungsi untuk membantu Vino saat minum susu formula. Di kaki dan tangannya yang mungil masih terpasang perban dan kapas bekas suntikan jarum infus. Vino baru saja pulang setelah beberapa hari dirawat di RSUD Muntilan Kabupaten Magelang.

"Kalau minum ASI dia bisa langsung dengan saya, tapi kalau susu harus pakai selang ini. Sekitar 60 cc setiap 3 jam sekali. Kalau makan harus makanan lembut," ucap Siti, ibunda Vino, saat Kompas.com bertandang ke rumahnya di Dusun Kledok RT 02/RW 11, Desa Bondowoso, Kecamatan Mertoyudan, Kabupaten Magelang, Jawa Tengah, Rabu (19/7/2017).

Siti bercerita, anak keduanya itu divonis menderita kelainan hati sejak usianya 3 bulan. Kelainan itu diketahui ketika Vino lahir normal di Puskemas Mertoyudan II Magelang, 3 Februari 2016 lalu.

Mata Vino, dan beberapa tubuhnya sudah tampak kuning waktu itu. Namun kata paramedis, ujar Siti, warna kuning pada tubuh Vino akan hilang dengan sendirinya dengan cara menjemur dan sang Ibu makan makanan bergizi.

"Saat hamil saya baik-baik saja, lahir juga normal. Tapi saat lahir mata Vino kuning, katanya kalau dijemur bisa sembuh. Saya lakukan itu saat kami sudah pulang ke rumah, saya lakukan apa saran dokter," ujarnya.

Menginjak usia 3 bulan, lanjut Siti, kondisi Vino semakin parah. Vino kecil terus menangis karena kesakitan hingga akhirnya dirawat di Pediatric Intensive Care Unit (PICU) RSUD Tidar Kota Magelang.

Tidak lama dirawat di rumah sakit tersebut, Vino harus dirujuk ke RSUP dr Sardjito Yogyakarta karena hasil diagonasa awal Vino menderita Atresia Bilier Kirosis. Balita itu dirawat selama dua minggu di sana.

"Seharusnya kami harus kontrol ke RSUP Sardjito sebulan sekali, tapi kami tidak cukup biaya untuk ke sana. Alhamdulillah, pihak rumah sakit merekemondasikan kalau kontrol cukup ke RSUD Muntilan saja," ungkapnya.

Menurut Siti, diusianya yang lebih 1 tahun, tubuh buah hatinya itu semakin memburuk. Dia harus keluar masuk rumah sakit. Praktis tumbuh kembangnya juga tidak berjalan semestinya. Vino tidak bisa merangkak, berdiri, bahkan untuk sekedar membalikkan badanpun Vino kesulitan.

"Waktu kondisinya stabil dia bisa berdiri, belajar berjalan, tapi semakin lama semakin drop, rewel, sesak nafas juga. Berat badanya hanya 6 kilogram. Kalau anak sehat, usia 1 tahun beratnya bisa 9-10 kilogram," tuturnya sembari terus membelai Vino yang mulai menangis di pangkuannya.

Pencangkokan Hati Siti melanjutkan, dokter sudah mendiagnosa Vino menderita Atresia Bilier Sirosis atau kondisi yang lebih parah dari Atresia Bilier Kirosis. Kelainan ini tidak bisa sembuh jika hanya dengan pengobatan biasa.

Satu-satunya cara adalah dengan pencangkokkan hati dari organ hati orang lain (pendonor). Mendengar vonis itu, Siti dan suaminya hanya bisa pasrah.

Betapa tidak, mereka diberi tahu bahwa prosedur pencangkokan organ hati bukan perkara mudah dan murah. Biayanya mencapai Rp 1,5 miliar. Itu pun harus menunggu proses lama karena hati Vino dengan pendonor harus benar-benar cocok.

"Dokter bilang satu-satunya jalan dengan cangkok hati, biayanya berkisar Rp 1,3-1,5 miliar. Mana mungkin kami punya uang segitu banyak. Untuk biaya hidup kami saja kesulitan. Sementara BPJS kami hanya bisa membiayai Rp 300 juta saja," ungkapnya sembari menahan air mata.

Kondisi ekonomi keluarga Siti memang tergolong tidak mampu. Sang suami bekerja sebagai supir cadangan truk tambang pasir di lereng Merapi yang penghasilannya tidak tetap. Siti tidak lagi bekerja sebagai asisten rumah tangga (ART) karena harus fokus mengurus Vino.

Sementara itu, kakak perempuan Vino, Ririn Rismawati (11), masih duduk di bangku sekolah dasar. Selain harus minum obat, Vino juga harus mengonsumsi susu formula yang harganya tidak murah bagi Siti.

Harganya Rp 260.000 per 400 gram yang hanya cukup untuk satu minggu saja. Sebenarnya dokter menyarankan untuk mengonsumsi susu tersebut sejak lama, namun karena keterbatasan biaya baru beberapa waktu terakhir saja diberikan.

Rencananya, pada Kamis (20/7/2017), Vino akan dirujuk ke RSUP Dr Sardjito Yogyakarta lagi karena mengalami masih mengalami gangguan pernapasan sepulang dari menjalani rawat inap di RSUD Muntilan Kabupaten Magelang.

Siti pun terus berdoa dan berharap ada keajaiban dari Tuhan untuk kesembuhan anak laki-lakinya itu. Siti juga tetap bersyukur karena apapun keadaan anaknya adalah amanah yang harus ia rawat dan jalani.

“Semua sudah digariskan Allah, bagaimana pun keadaan saya sudah merawat Vino dengan sebaik-baiknya. Kalau ada dermawan, saya pasti berterimakasih. Kalau pun tidak ada, pasti Allah sudah mempunyai jalan terbaik,” pungkas Siti.