Penderita Hemofilia yang Melapor dan Tercatat Masih Minim

SURABAYA, KOMPAS.com - Belum semua penderita hemofilia di Indonesia tercatat. Dari 25 ribu yang diperkirakan, hanya 1.025 penderita yang tercatat menjalani pengobatan rutin.

Dari jumlah itu, 333 penderita di antaranya terdeteksi di Jawa Timur. Pihak kedokteran bersama Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), terus menggencarkan sosialisasi agar penderita kelainan darah itu tercatat dan dapat terobati.

Ketua HMHI Jawa Timur, Sukaria, menjelaskan, data penderita hemofilia di Jawa Timur per Februari 2016 tercatat 333 penderita. Jumlah itu naik dari 2015 yang hanya 206 penderita.

"Itu pun kami dapat referensi dari dokter rumah sakit, kalau tidak ada referensi itu, kami tidak bisa mendeteksi," kata Sukaria, Minggu (5/6/2016).

Dia mengakui, selain rendahnya tingkat pengetahuan masyarakat tentang hemofilia, penyakit ini masih dianggap aneh dan distigma negatif oleh masyarakat. "Karena itu ada yang masih malu menyatakan dirinya atau anggota keluarganya mengidap hemofilia," terangnya.

Dia khawatir, justru jika tidak diobati secara rutin, hemofilia berpotensi tinggi menyebabkan kematian penderitanya. Bersama komunitas yang dipimpinnya, Sukaria rutin menggelar pertemuan bahkan hingga sebulan sekali.

Sabtu kemarin, dia menggelar pertemuan di sebuah hotel di Surabaya, mendatangkan dokter spesialis. Di forum tersebut diharapkan ada interaksi antar penderita untuk saling membagi semangat dan pengalaman terapi.

Hemofilia terjadi akibat kekurangan faktor pembekuan darah sehingga darah sulit membeku pada saat luka. Ada dua tipe hemfoilia, yaitu hemofilia A dan hemofilia B.

Di dunia, sebanyak 83 persen menderita hemofilia A, yaitu kekurangan faktor VIII. Sedangkan hemofilia B, yaitu kekurangan faktor IX hanya diderita sekitar 17 persen.

Wartono, warga Kabupaten Mojokerto, mengaku seminggu sekali datang ke rumah sakit, untuk menerima obat injeksi. Jika tidak, bapak dua anak itu akan mengalami linu di persendian, bahkan mengalami bengkak.

Kadang kala, dia juga harus opname saat mengalami pendarahan jantung. "Untungnya, sampai saat ini, pengobatan masih bisa ditanggung BPJS, kalau tidak begitu saya tidak punya uang untuk berobat," terangnya Sabtu kemarin.

Dia mengaku rutin mengikuti pertemuan yang digelar HMHI untuk memperoleh informasi tentang penanganan dan terapi penyakit yang diidapnya.