Mengikis Stigma ‘Kutukan’ yang Mengisolasi Anak-anak Cerebral Palsy dari Ruang Publik

SEMARANG, KOMPAS.com - Tak jarang perempuan yang melahirkan anak dengan cerebral palsy dijauhi, digunjing, bahkan mendapat stigma terkena ‘kutukan’ oleh masyarakat sekitarnya.

Tekanan itu membuat para orangtua hampir tak pernah membawa anaknya keluar rumah. Anak-anak cerebral palsy pun terisolasi dari ruang publik.

“Dari puluhan ibu-ibu dengan anak cerebral palsy yang saya kenal, tiga di antaranya diceraikan dan ditinggal suaminya,” ungkap Fita Maryunani, pendiri Komunitas Semar Cakep Semarang, pada Kamis (6/10/2022).

Ironi tersebut membuktikan beban berlipat yang harus ditanggung para perempuan yang melahirkan anak dengan kondisi cerebral palsy.

Baca juga: Beri Bantuan Kursi Roda Adaptif Bocah Cerebral Palsy di Solo, Mensos Risma: Upaya Kita Ajarkan Anak Saling Peduli

Selain stigma yang merendahkan dari masyarakat, para perempuan itu juga kerap disalahkan keluarganya sendiri lantaran melahirkan 'anak yang tak diinginkan'.

Lalu, komunitas besutan Fita itu dibentuk untuk menaungi anak-anak cerebral palsy dan orangtua yang mengasuhnya. Hampir semua yang terlibat aktif di dalamnya merupakan golongan ibu-ibu.

Kompas.com mewawancarai dua perempuan tangguh yang mampu merawat dan membesarkan anaknya dengan cerebral palsy sampai sekarang menginjak usia 9 tahun dan 12 tahun.

Saat Tri Susanti (30) ibu dari Inayah Ramadhan (9) itu mendapati anak pertama kesayangannya terkena cerebral palsy, ia merasa seperti ditampar kenyataan.

“Katahuannya itu 1,5 tahun karena kejang terus, CP epilepsy,” ungkap Tri.

Meskipun jarang diajak bermain ke luar rumah, ia tetap rutin melakukan terapi dan pemeriksaan kesehatan untuk anaknya 2 kali dalam seminggu.

“Dulu sejak lahir anak di rumah terus. Enggak pernah dibawa ke luar, ke mal gitu. Siapa itu Inayah, itu enggak ada yang kenal. Karena dulu malu,” ujar dia.

Pengalaman dicela dan dilihat dengan pandangan aneh sudah menjadi makanan sehari-hari.

Akan tetapi ia sempat terpuruk saat mendengar diagnosa dokter bila kondisi putrinya itu tak bisa membaik.

“Dulu pernah dibilang dokter, bakal enggak bisa jalan selamanya,” kata ibu dengan tiga anak itu.

Tak cukup sampai di situ, di samping mengurus Inayah dan dua adiknya yang berusia 6 tahun dan 11 bulan, Tri masih memikul seluruh beban pekerjaan rumah tangga seorang diri.

Sebab, sang suami lebih banyak menghabiskan waktu di luar rumah untuk mencari nafkah keluarga.

Diakui terkadang ia merasa jengah dengan rutinitas yang seakan mengisolasi dirinya.

“Tiap malam, kalau habis isya' enggak saya paksain diri buat tidur, itu rasanya tiap hari pengen nangis terus meratapi nasib,” beber dia.

Namun, setelah bergabung dengan Komunitas Semar Cakep, ia seperti mendapat suntikan semangat setiap harinya.

Energi positif yang disalurkan Fita pada Tri berubah menjadi limpahan kasih sayang untuk anaknya.

Dengan terapi mandiri, kini Inayah sudah dapat duduk dan menonton televisi setelah sebelumnya hanya berbaring selama bertahun-tahun.

Kini Tri berani menggendong Inayah keluar rumah, menemaninya bersekolah di rumah difabel milik Semar Cakep, hingga berjalan-jalan di ruang publik.

“Sekarang Inayah sudah besar, jadi ke mana-mana saya bawa pakai kursi roda,” terang warga asal warga Pedurungan, Kota Semarang itu.

Sedikit berbeda dengan Tri, Indartik (44) ibu dari penyandang cerebral palsy, Tifany Fernindhia (12), tak sendirian mengasuh anaknya.

“Kebetulan anak saya yang cerebral palsy itu anak ketiga, jadi kakaknya ikut sudah besar-besar bisa gantian mengasuh,” ungkap dia.

Ia juga menanamkan pada kedua kakak Fany, terlepas apapun kondisi si bungsu, Fany adalah adik yang memerlukan kehadiran dan kasih sayang mereka.

Di akhir pekan, suami dan kedua kakak Fany juga meluangkan waktu khusus untuk bersenang-senang dengan Fany.

Baca juga: Kisah Santi Perjuangkan Ganja Medis untuk Sang Putri yang Cerebral Palsy: Saya Usahakan yang Terbaik

Ia mengungkapkan, rasa sedih dan terpuruk juga pernah dialami perempuan yang akrab disapa Iin itu. Namun, ia bertekad memutus keterpurukan demi kebaikan anaknya.

Fany yang lahir secara prematur mengalami keterlambatan pertumbuhan. Sang ibu sudah menyiapkan mental untuk menerima kemungkinan terburuk.

“Perlu dua tahun untuk akhirnya bisa menerima hal ini,” cerita Iin.

Komunitas sebagai wadah Belajar dan penguatan mental

Hadirnya Komunitas Semar Cakep Semarang sejak Mei 2018 merangkul ibu-ibu dengan anak cerebral palsy di Kota Semarang.

Anak-anak juga memperoleh hak pendidikan di rumah difabel yang berlokasikan di sudut ruangan Kantor Kecamatan Semarang Barat.

Kini terdapat 93 anak yang tergabung di dalamnya. Anak-anak cerebral palsy asal Kendal, Salatiga, Demak, Blora, Kudus, hingga Batang bahkan rutin mengikuti kopdar bulanan ke Semarang bersama orangtuanya.

“Di Semar Cakep itu wawasan soal cerebral palsy tambah banyak. Kebersamaan juga sangat kental, seperti keluarga tak sedarah,” terang Iin, yang juga ketua komunitas.

Tri mengakui, komunitas itu menjadi ruang refreshing pelepas stres yang menghantuinya sehari-hari. Semar Cakep sudah seperti rumah yang nyaman baginya.

Bukan sekadar wacana, para anggota rutin membayar iuran untuk kebutuhan komunitas dan piknik.

Kompas.com menyaksikan keasyikan puluhan anggota membawa anak-anaknya berkumpul di Balai Kota Semarang.

Dengan wajah sumringah, mereka menjajal bus pariwisata gratis Denok Kenang milik Pemkot Semarang untuk menjelajahi kota dalam satu trip singkat.

“Kopdar seperti ini kan supaya saling mendukung, biar ibu-ibu enggak stress. Selain itu sharing terapi mandiri, antisipasi kejang, tremor kaki, dan lainnya,” tutur Fita, yang juga ibu dari dua anak tersebut.

Fita sendiri sudah lama aktif di kegiatan sosial. Ia mengaku miris melihat nasib dan kondisi mental perempuan ibu-ibu dari anak cerebral palsy.

Akhirnya dengan dukungan penuh keluarga, ia membulatkan tekad untuk menyatukan mereka dan membangun support system yang kuat.

“Ketika ada semangat untuk maju, Tuhan pasti menolong,” ujar Fita.

Harapkan uluran tangan pemerintah dan masyarakat

Mewakili orangtua lainnya, Iin dan Tri merasakan fasilitas ramah difabel masih kurang.

Baik di kota besar seperti Semarang, maupun kota kecil lainnya. Fasilitas pengobatan dan rehabilitasi juga belum terjangkau untuk semuanya.

“Seperti mau ngajak jalan-jalan ke mal, repot pakai eskalatornya,” keluh Iin.

Semestinya di ruang publik, pemerintah maupun swasta mempertimbangkan keberadaan kaum difabel dalam membangun fasilitasnya.

Termasuk memilih travelator ketimbang eskalator untuk memudahkan pengguna kursi roda.

Kemudian, fasilitas konseling bagi orangtua anak-anak cerebral palsy, khususnya ibu-ibu yang mengurus anaknya secara intens.

Baca juga: Puluhan Kasus KDRT Terjadi di Jateng, Paling Banyak Kota Semarang

Kondisi kesehatan mental terjaga dan terhindar dari stres.

Sementara untuk masyarakat, mereka berharap dukungan moral. Seperti halnya didahulukan saat berbaris dalam antrean dan perlakuan kecil lainnya.

“Tolong jangan lihat dengan pandangan aneh dan jijik. Lebih baik tanya langsung saat melihat kami, daripada ngomongin di belakang,” terang dia.

Dengan keberanian orangtua untuk menampilkan anak-anak cerebral palsy di ruang publik, ia harap masyarakat lebih terbiasa menerima keberadaan anaknya.

Cerebral palsy bukan kutukan

Tak seperti stigma cerebral palsy adalah sebuah ‘kutukan’ yang dilanggengkan masyarakat awam, sejatinya cerebral palsy merupakan gangguan yang terjadi pada otak dan saraf seseorang.

Gangguan itulah yang menyebabkan fungsi motorik tak bekerja sebagaimana mestinya dan terkadang membuat kecerdasan di bawah rata-rata.

Hal itu membuat anak cerebral palsy tak bisa beraktivitas secara mandiri.

“Cerebral palsy merupakan kondisi imbas yang bisa terjadi saat bayi mengalami sakit berat. Kemudian berdampak pada sel otak,” tutur Dokter Spesialis Anak Harancang Pandih Kahayana yang bertugas di RS Wongsonegoro.

Kondisi itu juga dapat terjadi bila ada infeksi virus toxoplasmosis, rubella (campak Jerman), cytomegalovirus (CMV) dan herpes simpleks (TORCH) saat masa kehamilan.

Untuk menerjemahkannya, Dokter Pandih mengibaratkan sel kuku dan sel otak. Bila sel kuku yang rusak saat terluka dapat tumbuh kembali, sel otak tidak demikian.

“Tidak ada jaringan yang akan tumbuh sepadan menggantikan sel otak yang rusak,” terangnya saat diwawancarai Kompas.com.

Pihaknya tidak mengeklaim cerebral palsy dapat disembuhkan total. Namun, tetap bisa diobati dan dirawat dengan fisioterapi serta penambahan kemampuan.

“Pengobatan anak cerebral palsy bisa dengan fisioterapi untuk melatih otot. Karena otot yang tidak dilatih akan mengecil atau dalam istilah medis disebut atrofi,” beber dokter yang juga bertugas di RS Bhayangkara Semarang itu.

Baca juga: Lakukan Pencucian Uang Bisnis Narkoba, IRT di Semarang Beli Aset Senilai Ratusan Juta Rupiah

Pandih mengatakan, kondisi setiap anak cerebral palsy berbeda, sehingga penangananya pun bervariasi sesuai kebutuhan.

Sementara untuk upaya pencegahan, dapat dilakukan dengan screening virus TORCH saat cek kesehatan sebelum menjalani masa kehamilan.

Sehingga dapat mencegah infeksi virus yang berpotensi menyerang sel otak calon janin.

“Pemantauan saat kehamilan dan persalinan itu juga sangat penting untuk memastikan kondisi kesehatan janin,” pesan dia.