Bayi Ini Lahir dengan Penyakit Langka Sindrom "Herlequine Ichtyosys", Kulitnya Mengeras dan Melepuh

BATAM, KOMPAS.com - Plt Gubernur H Isdianto Pemprov Kepri akan membantu biaya pengobatan seorang bayi lahir dengan penyakit langka di dunia, yakni sindrom Herlequine Ichtyosys.

Bayi yang dirawat di Rumah Sakit Graha Hermine akan dibantu melalui Jamkesda.

"Kondisinya sudah membaik, kalau kemarin waktu lahir, kita prihatin melihatnya. Sekarang setelah sekitar 20 hari dirawat sudah membaik. Kami doakan supaya cepat pulih," kata Isdianto di RS Graha Hermine, Rabu (22/7/2020).

Dikatakan Isdianto, dirinya datang khusus untuk menjenguk bayi Ibu Nadya ini, dengan harapan apa yang telah diberikan ini dapat membantu orangtua si bayi, agar tidak memikirkan biaya dan terbebani.

“Kami harapkan orang tua bisa lebih konsentrasi merawat anaknya," papar Isdianto.

Baca juga: Kulitnya Melepuh, Seorang Bayi di Pamekasan Alami Penyakit Misterius

Apa itu sindrom Herlequine Ichtyosys?

Direktur Rumah Sakit Graha Hermine Fajri Israq menjelaskan, sindrom Herlequine Ichtyosys yang diderita bayi Ibu Nadia, memiliki gambaran klinis kulit melepuh.

"Beberapa organ berkurang fungsinya, jari, telinga dan selaput mata. Saat ini sedang dirawat dokter spesialis kami," kata Fajri.

Bayi yang belum diberi nama ini, lahir pada 1 Juli 2020. Karea kondisi klinisnya maka langsung dirujuk ke RS Graha Hermine.

Baca juga: Kisah Ridho, Balita Penderita Penyakit Langka Kulit Kura-kura

Saat lahir kulitnya keras seperti patung

Saat lahir, kulit bayi itu yang nampak keras, seperti patung. Pada bagian mata juga tidak nampak bola mata, hanya berwarna pink yang menonjol ke luar.

Menurut Fajri, sejak lahir higga kini, bayi dari Ibu Nadya itu menunjukkan perkembangan baik, apabila dibandingkan dengan bayi dengan sindrom serupa.

"Saat ini berada di ruangan NICU, inkubator dalam perawatan intensif," jelas Fajri.

Saat ini, dokter ahli masih melakukan perawatan maksimal, hal ini dilakukan agar fungsi vital tubuh anak berfungsi dengan baik.