Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+

Endah Berjuang Rawat Putranya yang Lahir dengan Kelainan Langka Kulit Kura-kura, Dicemooh hingga Otodidak dari Internet

Kompas.com - 15/01/2020, 12:03 WIB
Khairina

Editor

Sebelum mandi, tubuh Ridho harus dipijat dengan minyak kelapa agar kulitnya kenyal. Dan setiap saat, Ridho harus disemprot dengan cairan khusus.

"Nggak lama setelah mandi , 5 menit kering lagi. Kalau kulitnya kering seperti tanah yang pecah-pecah, berdarah, kaku seperti kayu. Makanya setiap saat harus disemprot, kalau (udara) panas bolak-balik disemprot, kering semprot, kering semprot," ujar Endah.

Untuk makan, Ridho juga tidak bisa sembarangan. Makanan harus diblender hingga lembut, karena bagian lehernya kaku sehingga sulit menelan makanan padat.

"Untuk merawat adek ini sebulan paling tidak Rp 7 juta, itu harus ada. Untuk biaya yang merawat, untuk popok dan lain-lainnya. Yang saya harapkan bantuan doa, kalaupun mereka datang membawa bantuan kami tidak menolak, itu skenario Allah, rezeki adek," kata Endah.

Baca juga: Fakta Balita Pengidap Sindrom Kulit Kura-Kura, Harus Mandi Dua Jam hingga Ingin Jadi Dokter Kulit

Lebih lanjut Endah mengatakan, tak jarang kondisi Ridho yang berbeda dengan anak sebayanya mendapat perlakukan tidak enak dari orang luar.

Bahkan tak sedikit yang mencap Ridho dengan stigma negatif.

"Dulu waktu kecil saya pernah dengar ada anak genderuwo di desa tetangga. Saya baru ngeh ketika punya anak ini, dengan adanya adek saya berkewajiban untuk mengedukasi orang-orang, bahwa ini adalah kelainan genetik," ujar Endah.

"Tidak menutup kemungkinan anak saya dikatain anak genderuwo. Ketika (anak saya) dibilang anak genderuwo, saya tidak marah, tapi sedih, nyatanya dia memang lain dari yang lain. Jangankan orang lain, dokter juga ada yang enggak tahu," sambung Endah.

Endah bertekad untuk terus mengedukasi masyarakat dan berbagai kepada sesama orangtua yang mengalami hal serupa.

Endah belajar cara merawat anaknya secara otodidak melalui internet, karena ke dokter pun tak ada obatnya.

"Ini mungkin tugas mulai dari Allah untuk memberi semangat juga kepada orang lain yang mengalami kelainan serupa. Dengan perawatan di rumah bisa membantu adek yang di luaran kebingungan merawat anaknya agar bertahan hidup, karena sebagian besar tidak bertahan," ujar Endah.

(KONTRIBUTOR BANYUMAS, FADLAN MUKHTAR ZAIN)

 

Simak breaking news dan berita pilihan kami langsung di ponselmu. Pilih saluran andalanmu akses berita Kompas.com WhatsApp Channel : https://www.whatsapp.com/channel/0029VaFPbedBPzjZrk13HO3D. Pastikan kamu sudah install aplikasi WhatsApp ya.

Halaman:
Video rekomendasi
Video lainnya


Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
komentar di artikel lainnya
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Close Ads
Bagikan artikel ini melalui
Oke
Login untuk memaksimalkan pengalaman mengakses Kompas.com