Endah Berjuang Rawat Putranya yang Lahir dengan Kelainan Langka Kulit Kura-kura, Dicemooh hingga Otodidak dari Internet

KOMPAS.com-Muhammad Ridho Fauzi (4), warga Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah menderita kelainan genetic sindrom harlequin ichtyosis atau yang sering disebut sindrom kulit kura-kura.

Menurut sang ibunda, Siti Nur Endah (41), kelainan yang dialami Ridho hanya diderita 1:1 juta orang.

Kulit Ridho tampak kering dan mengelupas di sana sini. Mata dan mulutnya terlihat sukar digerakkan.

Sang ibu lantas menyemprotkan cairan dalam botol kecil ke seluruh bagian tubuh Ridho agar lembab.

"Anak saya menderita kelainan genetik sindrom harlequin ichthyosis, orang sini biasanya menyebut sindrom kulit kura-kura. Kelainan ini sangat langka, 1:1 juta, sampai sekarang belum ada obatnya," ungkap Endah.

Baca juga: Kisah Ridho, Balita Penderita Penyakit Langka Kulit Kura-kura

Istri dari Gesang Budi Sukmono (43) ini mengaku, awalnya sempat shock ketika mengetahui anak bungsu dari tiga bersaudara itu terlahir dengan kelainan.

"Saya melihat adek (Ridho) waktu usia 9 hari, karena keluarga nggak tega ngasih tahu saya. Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas. Saya shock, mau pingsan, saya perbanyak istighfar. Setelah siap saya gendong adek," tutur Endah.

Endah mengatakan, saat itu dokter menyampaikan kemungkinan hidup anak dengan kelainan seperti itu kecil.

Dari beberapa kasus, sebagian besar meninggal dunia dalam hitungan pekan atau bulan.

Namun Tuhan berkehendak lain, dengan berbagai keterbatasan fisik, Ridho tumbuh sehat.
Ridho sangat komunikatif ketika bertemu dengan orang, meski dengan pelafalan bahasa yang tak begitu jelas.

Ketika ditanya cita-citanya, Ridho menjawab "dokter". Sang ibu "menimpali dokter apa?", Ridho kembali menjawab "dokter kulit". Ridho juga sangat aktif bermain bola plastik dan miniatur bus di lantai.

Setelah bosan, Ridho meminta ibunya untuk memutar musik kesukaannya yang didengarkan melalui speaker aktif.

Sambil duduk bersila, kedua tangan Ridho bergerak naik turun mengikuti alunan musik. Ridho juga selalu diajak bersosialisasi dengan dunia luar. Sesekali, Ridho diajak bermain ke pantai atau tempat rekreasi yang lain.

Endah yang berprofesi sebagai guru wiyata bakti di TK ini mengaku, merawat anak penderita kelainan seperti Ridho memerlukan kesabaran dan ketelatenan.

Ridho harus mendapat perawatan eksklusif. Endah mengatakan, setiap kali mandi Ridho berendam paling tidak selama dua jam.