Endah Berjuang Rawat Putranya yang Lahir dengan Kelainan Langka Kulit Kura-kura, Dicemooh hingga Otodidak dari Internet

Kompas.com - 15/01/2020, 12:03 WIB
Muhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029). KOMPAS.COM/FADLAN MUKHTAR ZAINMuhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029).
Editor Khairina

KOMPAS.com-Muhammad Ridho Fauzi (4), warga Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah menderita kelainan genetic sindrom harlequin ichtyosis atau yang sering disebut sindrom kulit kura-kura.

Menurut sang ibunda, Siti Nur Endah (41), kelainan yang dialami Ridho hanya diderita 1:1 juta orang.

Kulit Ridho tampak kering dan mengelupas di sana sini. Mata dan mulutnya terlihat sukar digerakkan.

Sang ibu lantas menyemprotkan cairan dalam botol kecil ke seluruh bagian tubuh Ridho agar lembab.

"Anak saya menderita kelainan genetik sindrom harlequin ichthyosis, orang sini biasanya menyebut sindrom kulit kura-kura. Kelainan ini sangat langka, 1:1 juta, sampai sekarang belum ada obatnya," ungkap Endah.

Baca juga: Kisah Ridho, Balita Penderita Penyakit Langka Kulit Kura-kura

Istri dari Gesang Budi Sukmono (43) ini mengaku, awalnya sempat shock ketika mengetahui anak bungsu dari tiga bersaudara itu terlahir dengan kelainan.

"Saya melihat adek (Ridho) waktu usia 9 hari, karena keluarga nggak tega ngasih tahu saya. Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas. Saya shock, mau pingsan, saya perbanyak istighfar. Setelah siap saya gendong adek," tutur Endah.

Endah mengatakan, saat itu dokter menyampaikan kemungkinan hidup anak dengan kelainan seperti itu kecil.

Dari beberapa kasus, sebagian besar meninggal dunia dalam hitungan pekan atau bulan.

Namun Tuhan berkehendak lain, dengan berbagai keterbatasan fisik, Ridho tumbuh sehat.
Ridho sangat komunikatif ketika bertemu dengan orang, meski dengan pelafalan bahasa yang tak begitu jelas.

Halaman:


Rekomendasi untuk anda
25th

Tulis komentar dengan menyertakan tagar #JernihBerkomentar dan #MelihatHarapan di kolom komentar artikel Kompas.com. Menangkan E-Voucher senilai Jutaan Rupiah dan 1 unit Smartphone.

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.

Terkini Lainnya

Fakta Pasien Mesum di Ruang Isolasi Covid-19 RSUD Dompu, Viral di Medsos hingga Polisi Lakukan Penyelidikan

Fakta Pasien Mesum di Ruang Isolasi Covid-19 RSUD Dompu, Viral di Medsos hingga Polisi Lakukan Penyelidikan

Regional
Dedi Mulyadi Siapkan Advokat untuk Ibu yang Digugat Anaknya karena Fortuner

Dedi Mulyadi Siapkan Advokat untuk Ibu yang Digugat Anaknya karena Fortuner

Regional
[POPULER NUSANTARA] Ibu Digugat Anak Kandung Soal Mobil Fortuner | Temuan Bagian Tubuh Diduga Milik Penumpang Sriwijaya Air

[POPULER NUSANTARA] Ibu Digugat Anak Kandung Soal Mobil Fortuner | Temuan Bagian Tubuh Diduga Milik Penumpang Sriwijaya Air

Regional
Kisah Bule Asal Belanda Jualan Mi Ayam di Yogya, Harganya Rp 7000 Semangkuk

Kisah Bule Asal Belanda Jualan Mi Ayam di Yogya, Harganya Rp 7000 Semangkuk

Regional
Video Viral Mobil Patroli Kejar Truk di Tol, Sopir Tetap Melaju Kencang Saat Dihentikan Polisi

Video Viral Mobil Patroli Kejar Truk di Tol, Sopir Tetap Melaju Kencang Saat Dihentikan Polisi

Regional
Mengungkap Fakta Mayat Perempuan Setengah Telanjang yang Ditemukan Tewas di Tengah Sawah, Diduga Dibunuh

Mengungkap Fakta Mayat Perempuan Setengah Telanjang yang Ditemukan Tewas di Tengah Sawah, Diduga Dibunuh

Regional
Terjangkit Covid-19 Setelah Divaksinasi, Ini Kata Bupati Sleman

Terjangkit Covid-19 Setelah Divaksinasi, Ini Kata Bupati Sleman

Regional
Sederet Kisah Anak Laporkan Ibu Kandung, Gegara Harta hingga Luka Terkena Kuku

Sederet Kisah Anak Laporkan Ibu Kandung, Gegara Harta hingga Luka Terkena Kuku

Regional
Cerita Pria Cianjur Hidup Lagi Setelah 2 Kali Dikira Mati, Dede: Saya Ingat Betul Bawa jasadnya

Cerita Pria Cianjur Hidup Lagi Setelah 2 Kali Dikira Mati, Dede: Saya Ingat Betul Bawa jasadnya

Regional
Protes Sikap Ketua DPRD, Anggota Dewan Segel Ruangan: Jangan Anggap Kami Seperti Anak Buah

Protes Sikap Ketua DPRD, Anggota Dewan Segel Ruangan: Jangan Anggap Kami Seperti Anak Buah

Regional
Tak Ada Gugatan Hasil Pilkada, Eistianah Ditetapkan sebagai Bupati Demak Terpilih

Tak Ada Gugatan Hasil Pilkada, Eistianah Ditetapkan sebagai Bupati Demak Terpilih

Regional
KPU Tetapkan Wabup Petahana sebagai Bupati Blora Terpilih

KPU Tetapkan Wabup Petahana sebagai Bupati Blora Terpilih

Regional
Rumah Warga Roboh dan Ubin RSUD Talaud Pecah akibat Gempa di Sulawesi Utara

Rumah Warga Roboh dan Ubin RSUD Talaud Pecah akibat Gempa di Sulawesi Utara

Regional
Pemprov Maluku Terapkan Aturan Baru, Tamu di Kantor Gubernur Wajib Tes Cepat Antigen

Pemprov Maluku Terapkan Aturan Baru, Tamu di Kantor Gubernur Wajib Tes Cepat Antigen

Regional
Ruang Isolasi Pasien Covid-19 Nyaris Penuh, Begini Langkah Pemkot Kupang

Ruang Isolasi Pasien Covid-19 Nyaris Penuh, Begini Langkah Pemkot Kupang

Regional
komentar di artikel lainnya
Close Ads X