Endah Berjuang Rawat Putranya yang Lahir dengan Kelainan Langka Kulit Kura-kura, Dicemooh hingga Otodidak dari Internet

Kompas.com - 15/01/2020, 12:03 WIB
Muhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029). KOMPAS.COM/FADLAN MUKHTAR ZAINMuhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029).
Editor Khairina

KOMPAS.com-Muhammad Ridho Fauzi (4), warga Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah menderita kelainan genetic sindrom harlequin ichtyosis atau yang sering disebut sindrom kulit kura-kura.

Menurut sang ibunda, Siti Nur Endah (41), kelainan yang dialami Ridho hanya diderita 1:1 juta orang.

Kulit Ridho tampak kering dan mengelupas di sana sini. Mata dan mulutnya terlihat sukar digerakkan.


Sang ibu lantas menyemprotkan cairan dalam botol kecil ke seluruh bagian tubuh Ridho agar lembab.

"Anak saya menderita kelainan genetik sindrom harlequin ichthyosis, orang sini biasanya menyebut sindrom kulit kura-kura. Kelainan ini sangat langka, 1:1 juta, sampai sekarang belum ada obatnya," ungkap Endah.

Baca juga: Kisah Ridho, Balita Penderita Penyakit Langka Kulit Kura-kura

Istri dari Gesang Budi Sukmono (43) ini mengaku, awalnya sempat shock ketika mengetahui anak bungsu dari tiga bersaudara itu terlahir dengan kelainan.

"Saya melihat adek (Ridho) waktu usia 9 hari, karena keluarga nggak tega ngasih tahu saya. Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas. Saya shock, mau pingsan, saya perbanyak istighfar. Setelah siap saya gendong adek," tutur Endah.

Endah mengatakan, saat itu dokter menyampaikan kemungkinan hidup anak dengan kelainan seperti itu kecil.

Dari beberapa kasus, sebagian besar meninggal dunia dalam hitungan pekan atau bulan.

Namun Tuhan berkehendak lain, dengan berbagai keterbatasan fisik, Ridho tumbuh sehat.
Ridho sangat komunikatif ketika bertemu dengan orang, meski dengan pelafalan bahasa yang tak begitu jelas.

Halaman:
Dapatkan Smartphone dan Voucher Belanja dengan #JernihBerkomentar di artikel ini! *S&K berlaku


Dapatkan Smartphone dan Voucher Belanja dengan #JernihBerkomentar dibawah ini! *S&K berlaku
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.

Terkini Lainnya

Temui Ortu Korban Susur Sungai, Sultan HB X Sampaikan Pesan

Temui Ortu Korban Susur Sungai, Sultan HB X Sampaikan Pesan

Regional
Empat Siswa SMPN 1 Turi Sleman yang Ikut Susur Sungai Belum Ditemukan

Empat Siswa SMPN 1 Turi Sleman yang Ikut Susur Sungai Belum Ditemukan

Regional
Kesaksian Salma, Siswa SMPN 1 Turi yang Selamat Susur Sungai, Arus Deras Tiba-tiba Datang

Kesaksian Salma, Siswa SMPN 1 Turi yang Selamat Susur Sungai, Arus Deras Tiba-tiba Datang

Regional
Tak Kunjung Ada Kabar, Ibu Siswi SMPN 1 Turi: Saya Mohon Doanya

Tak Kunjung Ada Kabar, Ibu Siswi SMPN 1 Turi: Saya Mohon Doanya

Regional
Pelaku Penusukan Anak Korban Kecelakaan di Musi Rawas Serahkan Diri

Pelaku Penusukan Anak Korban Kecelakaan di Musi Rawas Serahkan Diri

Regional
Kronologi Pria di Riau Banting Sepeda Motor karena Tak Terima Ditilang Polisi

Kronologi Pria di Riau Banting Sepeda Motor karena Tak Terima Ditilang Polisi

Regional
Dilaporkan Hilang, Dokter Muda di Palembang Ini Ternyata Liburan ke Lampung

Dilaporkan Hilang, Dokter Muda di Palembang Ini Ternyata Liburan ke Lampung

Regional
Berkas Perkara Bupati Aceh Barat Duel dengan Penagih Utang Dilimpahkan ke Polda

Berkas Perkara Bupati Aceh Barat Duel dengan Penagih Utang Dilimpahkan ke Polda

Regional
Wagub Kaltim Dukung Satu Calon dalam Pilkada Samarinda 2020, Bawaslu Sebut Tak Etis

Wagub Kaltim Dukung Satu Calon dalam Pilkada Samarinda 2020, Bawaslu Sebut Tak Etis

Regional
Tinjau Proyek Tol Sigli-Banda Aceh, Jokowi: Proses Pembebasan Lahan Berjalan Baik

Tinjau Proyek Tol Sigli-Banda Aceh, Jokowi: Proses Pembebasan Lahan Berjalan Baik

Regional
Siswa SMPN 1 Turi Tewas Saat Susur Sungai, Korban Pertama Ditemukan Tersangkut Batu

Siswa SMPN 1 Turi Tewas Saat Susur Sungai, Korban Pertama Ditemukan Tersangkut Batu

Regional
Sudah Ada Peringatan Akan Turun Hujan Sebelum Siswi SMPN 1 Turi Sleman Susur Sungai

Sudah Ada Peringatan Akan Turun Hujan Sebelum Siswi SMPN 1 Turi Sleman Susur Sungai

Regional
Serahkan SK Perhutanan Sosial, Jokowi: Kalau Sudah Diberi Segera Manfaatkan

Serahkan SK Perhutanan Sosial, Jokowi: Kalau Sudah Diberi Segera Manfaatkan

Regional
Formasi CPNS untuk Dokter Spesialis Banyak yang Kosong, Ini Penyebabnya

Formasi CPNS untuk Dokter Spesialis Banyak yang Kosong, Ini Penyebabnya

Regional
Detik-Detik Tembok Penahan yang Longsor di Jalan Bandung-Tasikmalaya

Detik-Detik Tembok Penahan yang Longsor di Jalan Bandung-Tasikmalaya

Regional
komentar di artikel lainnya
Close Ads X