Fakta Balita Pengidap Sindrom Kulit Kura-Kura, Harus Mandi Dua Jam hingga Ingin Jadi Dokter Kulit

Kompas.com - 15/01/2020, 11:30 WIB
Muhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029). KOMPAS.COM/FADLAN MUKHTAR ZAINMuhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis bersama ibunya Siti Nur Endah di rumahnya di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa (14/1/2029).

KOMPAS.com- Seorang balita di Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Muhammad Ridho Fauzi (4) mengidap penyakit kulit langka.

Ridho menderita sindrom herlequin ichthyosis atau biasa disebut dengan sindrom kulit kura-kura.

Kelainan tersebut dialami Ridho sejak ia pertama kali lahir ke dunia.

Sindrom kulit kura-kura membuat kulit Ridho kering, kaku, pecah-pecah sampai berdarah.

Hingga saat ini, empat tahun lamanya Ridho bertahan dengan sindom kulit kura-kura tersebut. Berikut fakta mengenai kelainan kulit langka Ridho yang dihimpun Kompas.com:

Baca juga: Sulitnya Pemenuhan Nutrisi untuk Anak Pengidap Penyakit Langka

1. Kelainan langka

Ilustrasi dokter dan pasienSasiistock Ilustrasi dokter dan pasien

Sang ibu, Siti Nur Endah (41) menuturkan, sindrom kulit kura-kura yang dialami putranya adalah kelainan yang langka.

"Anak saya menderita kelainan genetik sindrom harlequin ichthyosis, orang sini biasanya menyebut sindrom kulit kura-kura. Kelainan ini sangat langka, 1:1 juta, sampai sekarang belum ada obatnya," ungkap Endah saat ditemui di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah.

Kelainan itu dialami putra bungsunya sejak Ridho pertama kali lahir ke dunia.

Usai dilahirkan, Ridho ditempatkan di ruang isolasi.

Endah mengatakan, baru melihat anaknya pada hari ke-9 usai melahirkan. Sebab, keluarganya tidak tega memberi tahu perihal kelainan Ridho padanya.

"Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas. Saya shock, mau pingsan, saya perbanyak istighfar. Setelah siap saya gendong adek," tuturnya.

Baca juga: Kisah Ketut Budiarsa Derita Penyakit Langka, Alami Patah Tulang hingga Ratusan Kali (1)

Halaman Selanjutnya
Halaman:


Rekomendasi untuk anda
25th

Tulis komentar dengan menyertakan tagar #JernihBerkomentar dan #MelihatHarapan di kolom komentar artikel Kompas.com. Menangkan E-Voucher senilai Jutaan Rupiah dan 1 unit Smartphone.

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.

Terkini Lainnya

MK Tampung 7 Gugatan Paslon di Pilkada Serentak Sumbar 2020

MK Tampung 7 Gugatan Paslon di Pilkada Serentak Sumbar 2020

Regional
Pura-pura Cari Kos, Pemuda Asal Kuningan Ini Malah Curi Laptop

Pura-pura Cari Kos, Pemuda Asal Kuningan Ini Malah Curi Laptop

Regional
Relawan PMI Gunungkidul Hampir Setiap Hari Makamkan Korban Covid-19

Relawan PMI Gunungkidul Hampir Setiap Hari Makamkan Korban Covid-19

Regional
Misteri Mayat Anak Perempuan di Subang, Ada Lelaki yang Letakkan Karung Sehari Sebelum Penemuan

Misteri Mayat Anak Perempuan di Subang, Ada Lelaki yang Letakkan Karung Sehari Sebelum Penemuan

Regional
Ahli Waris Korban Sriwijaya Air SJ 182 Terima Santunan Rp 50 Juta

Ahli Waris Korban Sriwijaya Air SJ 182 Terima Santunan Rp 50 Juta

Regional
Pengakuan Pelaku Usai Bunuh Wanita Teman Kencan di Hotel: Saya Takut Dipenjara

Pengakuan Pelaku Usai Bunuh Wanita Teman Kencan di Hotel: Saya Takut Dipenjara

Regional
Bupati Pati Buka Masker Saat Sesi Foto Kondangan, Ganjar: Mau Foto, Mau Enggak, Tidak Boleh

Bupati Pati Buka Masker Saat Sesi Foto Kondangan, Ganjar: Mau Foto, Mau Enggak, Tidak Boleh

Regional
Kristen Gray Bakal Diperiksa soal Twit Ajak Warga Asing ke Bali Saat Pandemi Covid-19

Kristen Gray Bakal Diperiksa soal Twit Ajak Warga Asing ke Bali Saat Pandemi Covid-19

Regional
Kristen Gray Gunakan Visa Kunjungan untuk Masuk Bali Awal 2020, Alamatnya Kini Terdeteksi

Kristen Gray Gunakan Visa Kunjungan untuk Masuk Bali Awal 2020, Alamatnya Kini Terdeteksi

Regional
Kebun dan Tambang Ilegal 17 Juta Hektar, Dedi Mulyadi: Negara Rugi Dua Kali

Kebun dan Tambang Ilegal 17 Juta Hektar, Dedi Mulyadi: Negara Rugi Dua Kali

Regional
Gunung Merapi Luncurkan Awan Panas Sejauh 1.800 Meter ke Arah Kali Krasak dan Boyong

Gunung Merapi Luncurkan Awan Panas Sejauh 1.800 Meter ke Arah Kali Krasak dan Boyong

Regional
Puting Beliung Terjang Rote Ndao, 17 Rumah Warga Rusak

Puting Beliung Terjang Rote Ndao, 17 Rumah Warga Rusak

Regional
Gubernur Bengkulu Diperiksa KPK Terkait Kasus Suap Edhy Prabowo, Ini Komentar Pengacaranya

Gubernur Bengkulu Diperiksa KPK Terkait Kasus Suap Edhy Prabowo, Ini Komentar Pengacaranya

Regional
48 Lansia di Banyumas Positif Covid-19 Usai Jalani Tes Cepat Antigen

48 Lansia di Banyumas Positif Covid-19 Usai Jalani Tes Cepat Antigen

Regional
Komisi IV Ungkap Kebun dan Tambang Ilegal di Indonesia 17 Juta Hektar

Komisi IV Ungkap Kebun dan Tambang Ilegal di Indonesia 17 Juta Hektar

Regional
komentar di artikel lainnya
Close Ads X