Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+

Kisah Ridho, Balita Penderita Penyakit Langka Kulit Kura-kura

Kompas.com - 15/01/2020, 08:32 WIB
Fadlan Mukhtar Zain,
Khairina

Tim Redaksi

 

BANYUMAS, KOMPAS.com - Muhammad Ridho Fauzi, bocah penderita sindrom harlequin ichthyosis atau biasa disebut sindrom kulit kura-kura genap berusia empat tahun pada Selasa (14/1/2020).

Ungkapan selamat ulang tahun dan lantunan harapan terucap dari sang ibu, Siti Nur Endah (41) pagi itu ketika Ridho baru saja terbangun dari tempat tidurnya.

Tak ada perayaan khusus, Ridho melanjutkan aktivitasnya hingga tertidur kembali.

"Lagi tidur, tadi pagi saya kasih ucapan selamat dan nyanyiin lagu ulang tahun dia nangis," kata Endah saat ditemui di rumahnya Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Selasa siang.

Baca juga: Kisah Bayi Delfa, 3 Bulan Ditahan RS, Akhirnya Pulang Setelah Tagihan Biaya Dilunasi Donatur

Tak berselang lama, Ridho terbangun dari tidurnya.

Seorang lansia yang setiap hari merawat Ridho menggendongnya dan membawa dari kamar menuju ruang tamu rumah permanen yang belum rampung dibangun.

Kulit Ridho tampak kering dan mengelupas di sana sini. Mata dan mulutnya terlihat sukar digerakkan.

Sang ibu lantas menyemprotkan cairan dalam botol kecil ke seluruh bagian tubuh Ridho agar lembab.

"Anak saya menderita kelainan genetik sindrom harlequin ichthyosis, orang sini biasanya menyebut sindrom kulit kura-kura. Kelainan ini sangat langka, 1:1 juta, sampai sekarang belum ada obatnya," ungkap Endah.

Istri dari Gesang Budi Sukmono (43) ini mengaku, awalnya sempat shock ketika mengetahui anak bungsu dari tiga bersaudara itu terlahir dengan kelainan. 

"Saya melihat adek (Ridho) waktu usia 9 hari, karena keluarga nggak tega ngasih tahu saya. Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas. Saya shock, mau pingsan, saya perbanyak istighfar. Setelah siap saya gendong adek," tutur Endah.

Endah mengatakan, saat itu dokter menyampaikan kemungkinan hidup anak dengan kelainan seperti itu kecil. Dari beberapa kasus, sebagian besar meninggal dunia dalam hitungan pekan atau bulan.

Namun Tuhan berkehendak lain, dengan berbagai keterbatasan fisik, Ridho tumbuh sehat. Ridho sangat komunikatif ketika bertemu dengan orang, meski dengan pelafalan bahasa yang tak begitu jelas.

Ketika ditanya cita-citanya, Ridho menjawab "dokter". Sang ibu "menimpali dokter apa?", Ridho kembali menjawab "dokter kulit".

Ridho juga sangat aktif bermain bola plastik dan miniatur bus di lantai. Setelah bosan, Ridho meminta ibunya untuk memutar musik kesukaannya yang didengarkan melalui speaker aktif.

Halaman:
Video rekomendasi
Video lainnya


Terkini Lainnya

Pj Gubri Ajak Pemkab Bengkalis Kolaborasi Bangun Jembatan Sungai Pakning-Bengkalis

Pj Gubri Ajak Pemkab Bengkalis Kolaborasi Bangun Jembatan Sungai Pakning-Bengkalis

Regional
Diskominfo Kota Tangerang Raih Penghargaan Perangkat Daerah Paling Inovatif se-Provinsi Banten

Diskominfo Kota Tangerang Raih Penghargaan Perangkat Daerah Paling Inovatif se-Provinsi Banten

Regional
Fakta dan Kronologi Bentrokan Warga 2 Desa di Lombok Tengah, 1 Orang Tewas

Fakta dan Kronologi Bentrokan Warga 2 Desa di Lombok Tengah, 1 Orang Tewas

Regional
Komunikasi Politik 'Anti-Mainstream' Komeng yang Uhuyy!

Komunikasi Politik "Anti-Mainstream" Komeng yang Uhuyy!

Regional
Membedah Strategi Komunikasi Multimodal ala Komeng

Membedah Strategi Komunikasi Multimodal ala Komeng

Regional
Kisah Ibu dan Bayinya Terjebak Banjir Bandang Berjam-jam di Demak

Kisah Ibu dan Bayinya Terjebak Banjir Bandang Berjam-jam di Demak

Regional
Warga Kendal Tewas Tertimbun Longsor Saat di Kamar Mandi, Keluarga Sempat Teriaki Korban

Warga Kendal Tewas Tertimbun Longsor Saat di Kamar Mandi, Keluarga Sempat Teriaki Korban

Regional
Balikpapan Catat 317 Kasus HIV Sepanjang 2023

Balikpapan Catat 317 Kasus HIV Sepanjang 2023

Regional
Kasus Kematian akibat DBD di Balikpapan Turun, Vaksinasi Tembus 60 Persen

Kasus Kematian akibat DBD di Balikpapan Turun, Vaksinasi Tembus 60 Persen

Regional
Puan: Seperti Bung Karno, PDI-P Selalu Berjuang Sejahterakan Wong Cilik

Puan: Seperti Bung Karno, PDI-P Selalu Berjuang Sejahterakan Wong Cilik

Regional
Setelah 25 Tahun Konflik Maluku

Setelah 25 Tahun Konflik Maluku

Regional
BMKG: Sumber Gempa Sumedang Belum Teridentifikasi, Warga di Lereng Bukit Diimbau Waspada Longsor

BMKG: Sumber Gempa Sumedang Belum Teridentifikasi, Warga di Lereng Bukit Diimbau Waspada Longsor

Regional
Gempa Sumedang, 53 Rumah Rusak dan 3 Korban Luka Ringan

Gempa Sumedang, 53 Rumah Rusak dan 3 Korban Luka Ringan

Regional
Malam Tahun Baru 2024, Jokowi Jajan Telur Gulung di 'Night Market Ngarsopuro'

Malam Tahun Baru 2024, Jokowi Jajan Telur Gulung di "Night Market Ngarsopuro"

Regional
Sekolah di Malaysia, Pelajar di Perbatasan Indonesia Berangkat Sebelum Matahari Terbit Tiap Hari

Sekolah di Malaysia, Pelajar di Perbatasan Indonesia Berangkat Sebelum Matahari Terbit Tiap Hari

Regional
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
komentar di artikel lainnya
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Close Ads
Bagikan artikel ini melalui
Oke
Login untuk memaksimalkan pengalaman mengakses Kompas.com