Fakta Balita Pengidap Sindrom Kulit Kura-Kura, Harus Mandi Dua Jam hingga Ingin Jadi Dokter Kulit

KOMPAS.com- Seorang balita di Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah, Muhammad Ridho Fauzi (4) mengidap penyakit kulit langka.

Ridho menderita sindrom herlequin ichthyosis atau biasa disebut dengan sindrom kulit kura-kura.

Kelainan tersebut dialami Ridho sejak ia pertama kali lahir ke dunia.

Sindrom kulit kura-kura membuat kulit Ridho kering, kaku, pecah-pecah sampai berdarah.

Hingga saat ini, empat tahun lamanya Ridho bertahan dengan sindom kulit kura-kura tersebut. Berikut fakta mengenai kelainan kulit langka Ridho yang dihimpun Kompas.com:

Baca juga: Sulitnya Pemenuhan Nutrisi untuk Anak Pengidap Penyakit Langka

1. Kelainan langka

Sasiistock Ilustrasi dokter dan pasien

Sang ibu, Siti Nur Endah (41) menuturkan, sindrom kulit kura-kura yang dialami putranya adalah kelainan yang langka.

"Anak saya menderita kelainan genetik sindrom harlequin ichthyosis, orang sini biasanya menyebut sindrom kulit kura-kura. Kelainan ini sangat langka, 1:1 juta, sampai sekarang belum ada obatnya," ungkap Endah saat ditemui di Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Jawa Tengah.

Kelainan itu dialami putra bungsunya sejak Ridho pertama kali lahir ke dunia.

Usai dilahirkan, Ridho ditempatkan di ruang isolasi.

Endah mengatakan, baru melihat anaknya pada hari ke-9 usai melahirkan. Sebab, keluarganya tidak tega memberi tahu perihal kelainan Ridho padanya.

"Begitu saya lihat di ruang isolasi kulitnya luar biasa, tapi sudah menghitam dan mengelupas. Saya shock, mau pingsan, saya perbanyak istighfar. Setelah siap saya gendong adek," tuturnya.

Baca juga: Kisah Ketut Budiarsa Derita Penyakit Langka, Alami Patah Tulang hingga Ratusan Kali (1)

2. Harus berendam selama dua jam

Davide Restivo/CC 2.0 Ilustrasi

Kelainan tersebut membuat kulit Ridho kering seperti tanah, pecah-pecah, kaku, bahkan sampai mengeluarkan darah.

Karena kondisi itu, Ridho mendapatkan perawatan khusus. Seperti mendapatkan pijitan dengan minyak kelapa agar kulitnya kenyal.