Fenomena Gunung Es Penderita Thalassemia di Aceh

BANDA ACEH, KOMPAS.com - Dari perawakannya, Nazilaturrahmah (9) tak beda dengan anak-anak lainnya. Hanya saja tinggi badannya sedikit di bawah umunya anak-anak seusianya. Dengan suaranya yang nyaring Nazilaturrahmah menyanyikan sebuah lagu di hadapan khalayak ramai dalam sebuah acara gathering bersama penderita thalassemia di Banda Aceh.

Ya, Nazilaturrahmah memang seorang bocah penderita Thalassemia, yang kini tinggal di Beureunun, sebuah kota yang tidak punya rumah sakit atau puskesmas yang bisa memfasilitasi Nazila jika harus berobat dan transfusi darah.

Menurut Heru Noviat, seorang dokter spesialis anak di Banda Aceh, Thalassemia kini memang menjadi fenomena gunung es di Aceh. "Jika tidak ditangani sejak dini diperkirakan penyakit ini bisa menjadi salah satu penyebab Aceh kehilangan anak-anak yang merupakan generasi penerus bangsa," kata dokter Heru di sela-sela gathering penderita thalssemia, beberapa waktu lalu.

Thalassemia, sebut dokter Heru, adalah suatu kelainan darah akibat tidak cukupnya hemoglobin sehingga penderitanya harus mendapat transfusi darah dan perawatan medis secara teratur. Hemoglobin amat dibutuhkan karena berfungsi untuk mengangkut oksigen dari paru-paru ke seluruh tubuh.

Aceh, berdasarkan data Kementerian Kesehatan tahun 2010 tercatat sebagai provinsi dengan persentase Thalassemia tertinggi di Indonesia dengan angka 13,8 persen. Ibarat gunung es, thalassemia tersimpan dalam kehidupan masyarakat di Aceh. Saat ini baru tercatat 167 penderita thalassemia yang bersedia melakukan pengobatan rutin di rumah sakit di Banda Aceh dan di beberapa kota lainnya di Aceh.

"Selebihnya kita belum bisa mendata, karena masyarakat masih malu atas stigma yang diberikan akibat penyakit ini, masih percaya mitos bahwa ini penyakit kutukan dan harus ada tumbal, oleh karena itu kita harus menyosialisasikan kepada masyarakat bahwa penyakit ini adalah penyakit keturunan dan bisa dicegah sejak dini," kata dokter yang kini juga menjadi Ketua Umum Perhimpunan Orangtua Penderita Thalssemia Indonesia (POPTI) Cabang Aceh.

Guna terus membantu penyediaan stok darah untuk memenuhi kebutuhan para penderita thalassemia, Komunitas Darah Untuk Aceh (DUA) kini giat mengampanyekan program 10 for 1 thalassemia. Founder Darah Untuk Aceh (DUA), Nurjannah Husien, mengatakan program ini dicetuskan untuk bisa membantu pemenuhan kebutuhan darah untuk penderita thalassemia (thallers).

Program 10 for 1 thalassemia ini dimaksudkan mengumpulkan 10 orang pendonor untuk satu pasien thalassemia. "Artinya setiap satu penderita akan mendapat 10 kakak asuh atau pendonor atau yang kita sebut dengan blooders. Sehingga setiap bulan thallers butuh darah stoknya sudah ada. Dan, keuntungan lainnya dari program ini adalah setiap pasien akan mendapatkan darah dari orang yang sama setiap bulan sehingga tubuhnya dengan mudah beradaptasi," jelas perempuan yang akrab disapa Nunu ini, Rabu (20/3/2013).

Dengan menjalankan program ini juga, sebut Nunu, akan terjadi minimalisasi beberapa dampak yang dirasakan pasien saat menerima transfusi darah, seperti demam, alergi dan lain-lain. Program 10 for 1 ini terus diperkenalkan kepada para pendonor pemula, sehingga bisa terus menambah jumlah blooders di Aceh.

"Pendonor pemula di sini sasarannya adalah para generasi muda yang sudah berusia 18 tahun, selain bertujuan untuk menumbuhkan jiwa sosial yang tinggi untuk membantu sesama, ini juga sekaligus mengkampanyekan untuk hidup sehat, sehingga mereka terbebas dari narkoba bahkan merokok sekalipun," ujar Nunu.

Saat ini jumlah penderita tahlassemia di Aceh yang terdata di Komunitas Darah Untuk Aceh, berjumlah 150 orang, dengan rincian penderita dengan golongan darah A berjumlah 28 orang, Golongan darah B berjumlah 43 orang, Golongan darah O berjumlah 70 orang dan penderita dengan golongan darah AB berjumlah sembilan orang.

Sedangkan jumlah blooders tetap saat ini berjumlah 500 orang. "Kalau untuk kebutuhan darah, kita membutuhkan darah sebanyak 500 kantong setiap bulan, namun saat ini baru bisa terpenuhi sekitar 300-400 kantong saja, jadi masih butuh para pendonor yang cukup banyak untuk memenuhi kebutuhan darah bagi penderita thalassemia," jelas Nunu.